Striedavá starostlivosť v období izolácie

Súrodenci dieťaťa so zdravotným znevýhodnením sú dôležitou súčasťou rodiny, aj keď ich potreby môžu byť trochu v úzadí. Z pohľadu rodiča aj z pohľadu psychológa sa spolu pozrieme na úlohu súrodenca v rodine dieťaťa so znevýhodnením, na to, čo potrebuje, na čo by sme mali myslieť a ako ho môžeme podporiť.

V nasledujúcich riadkoch si môžete prečítať pohľad rodiča, ako aj o pohľad súrodenca.

Mám brata, sestru so zdravotným znevýhodnením. Čo teraz?

Nie vždy je jednoduché mať brata alebo sestru so zdravotným znevýhodnením. Zatiaľ čo výskumy ukazujú, že táto skúsenosť môže posilniť empatiu, trpezlivosť a prispôsobivosť jednotlivca, mať súrodenca so zdravotným znevýhodnením je zároveň spojené s vyššou mierou výskytu problémov v oblasti duševného zdravia, najmä v prípadoch ak sa im nevenuje pozornosť a podpora.

Spoločnosť hľadá pomoc, podporu pre rodičov, rady, príručky pre učiteľov, opatrovateľov, ale na súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením často zabúdame. Berieme nejak prirodzene, že tu sú a že to, že sa rodičia viac starajú o jeho sestru či brata, že im venujú viac času, energie, neraz aj finančných prostriedkov, že to všetko pochopia, prijmú, že vidia, že to tak musí byť, lebo životná situácia si to vyžaduje.

Súrodenci sú často kľúčovými a najmä celoživotnými zdrojmi podpory pre deti, ľudí so zdravotným znevýhodnením – zvyčajne sú v životoch svojich bratov a sestier podstatne dlhšie ako ktokoľvek iný. Zažívajú množstvo komplikovaných emócií, o ktorých sa možno zdráhajú hovoriť s rodičmi či učiteľmi. Je dôležité im dať vedieť, že ich pocity, aj tie negatívne, sú normálne a je v poriadku o nich hovoriť. Často sú to pocity strachu o súrodenca, hanby, najmä na verejnosti, ak je brat, sestra hlučná, ak vnímajú, že vzbudzujú pozornosť, ako aj pocity hnevu na to, že mám takéhoto brata, sestru, hnevu na rodičov, ktorí mu venujú viac pozornosti.

Pre rodičov je dôležité nezabúdať na nich, nezabúdať na to, že síce hrajú v živote ľudí so zdravotným znevýhodním veľmi dôležitú rolu, nie zriedkavo sa stáva, že len oni sú schopní sa v neprítomnosti rodiča o nich postarať, majú právo na svoj vlastný život. A preto uznať ich ako individuality, rešpektovať ich hranice sú dva základné spôsoby podpory pri ich príprave na ich budúci samostatný život ako súčasť rodiny a zároveň ako ľudí s vlastnými potrebami, nádejami, snami.

Ponúkame vám niekoľko nápadov ako môžeme podporiť súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením, svoje ostatné deti, ktoré sú súčasťou príbehu našej rodiny v náročnej situácii:

  • Komunikujte so zdravými súrodencami od prvej chvíle o ich pocitoch.
  • V prípade, že sa nedokážete spolu rozprávať, máte problém s komunikáciou, porozmýšľajte aj nad vzťahovým (rodinným) terapeutom. Rodinný terapeut vám ako rodine môže pomôcť v bezpečnom prostredí otvorene si navzájom povedať čo vás trápi, ako by ste to potrebovali nastaviť v rodine, prípadne ako oživiť vzťahy a komunikovať. Môže vám pomôcť ďalej rozvíjať pozitívne vzťahy v rodine, ale aj rozvíjať otvorenú a rešpektujúcu komunikáciu, ktorá pomáha predchádzať konfliktom.
  • Dávajme im najavo, že vieme, že aj oni, tak ako aj my, zažívajú množstvo náročných situácií, ktoré možno ani nevedia pomenovať, popísať…
  • Dajme im vedieť, že si uvedomujeme, že aj oni sú súčasťou situácie a že vieme, že nemusí byť jednoduché ju zvládať.
  • Pokúsme sa v rámci možností mať primerané očakávania na deti so zdravotným znevýhodnením v súvislosti s ich možnosťami, aby ostatní súrodenci nemali pocit, že oni sú tí, ktorí musia všetko robiť, zvládať, znášať aj za dieťa znevýhodnené.
  • Pokúsme sa v prípadoch, že s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením súvisí jeho ťažko zvládnuteľné problémové správanie, ktorého sú zdraví súrodenci súčasťou alebo svedkami, dať jasne najavo, že nie sú to oni, ktorí sú za riešenie situácie zodpovední a že si uvedomujeme ich strach, stres, ktoré v nich takéto situácie vyvolávajú.
  • Poskytnite zdravým súrodencom, primerane ich veku, dostatočné informácie o zdravotnom znevýhodnení ich brata či sestry.
  • Vyhraďte si na zdravých súrodencov čas kedy sa venujete len im, dajte im tým najavo, že vám na nich záleží aj keď každodennosť súvisiaca so starostlivosťou o ich súrodenca je náročná a niekedy nedovoľuje nájsť si v nej na nich dostatok času.
  • Nájdite si práve na takýto čas, možno raz za týždeň, raz za mesiac pomoc so starostlivosťou, hľadajte, niekedy nie je jednoduché nájsť niekoho kto vás pri starostlivosti dokáže zastúpiť, ale nevzdávajte to. (prípadne máte nárok na opatrovateľskú službu tu dajte prelink na službu z nášho webu) na 8 hodín za mesiac z mesta/obce)
  • Očakávajte typické súrodenecké konflikty. Podľa možností nechajte súrodencov, aby si ich vyriešili sami. Bratia a sestry detí so zdravotným znevýhodnením majú právo na hnev, zlosť, chuť hádať sa aj napriek tomu, že my máme často pocit, že nie, že situácii musia rozumieť, že by mali ustúpiť či správať sa „rozumne“. Nie vždy sa to dá.
  • Dajte pozor, aby ste sa tešili z úspechov a pokrokov zdravých súrodencov, tak ako sa tešíte z progresu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením.
  • Zapojte podľa možností zdravých súrodencov do plánu starostlivosti o brata či sestru. Často svojimi postrehmi, názormi, nápadmi prekvapia a dokážu byť inšpiráciou pre terapeutov, učiteľov dieťaťa so zdravotným znevýhodnením.
  • Venujte pozornosť plánovaniu budúcnosti dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Je prirodzené, že sa súrodenci trápia tým čo sa bude diať keď sa rodičia nebudú vládať postarať. Aký diel zodpovednosť bude ich. Strach z prílišnej zodpovednosti. Zapojme ich do takéhoto rozmýšľania, aby si boli vedomí, že nám na ich názore záleží.

Povzbudzujúci je výskum vedcov z Univerzít v Haife a Tel Avive, ktorí prostredníctvom dotazníkov a umeleckých prejavov, kresieb skúmali vzťah medzi súrodencami, z ktorých jeden je mentálne znevýhodnený.

Prof. Zaidman-Zait z výskumného tímu uvádza: “Mať postihnuté dieťa kladie jedinečné požiadavky na všetkých členov rodiny vrátane zdravých súrodencov. Hoci ide neľahké výzvy, často sú sprevádzané krátkodobými aj dlhodobými pozitívami. Zistili sme, že súrodenecké vzťahy medzi súrodencami, kde bolo postihnuté dieťa, sú pevnejšie. Zdraví súrodenci vykazovali viac empatie, blízkosti a schopnosti vyučovať. Boli menej konfliktní a súťaživí než tí, ktorí majú zdravých súrodencov.”

Rada pre rodičov: Nesnažte sa preniesť očakávania na “zdravé” dieťa z dôvodu, že ich to “znevýhodnené“ nikdy nebude môcť naplniť.

Pohľad súrodenca: Mám brata, sestru so zdravotným znevýhodnením. Čo teraz?

Súrodenec dieťaťa s Downovým syndrómom: „Ako malá som bola oboznámená s realitou, že moja sestra bude potrebovať viac opatery od mojich rodičov a času čo sa týka učenia. Sú momenty, kedy som mala stresy z mojej sestry, lebo rodičia robili náhle zmeny v plánoch (stráženie, zrušenie spoločných aktivít, atď.). Niekedy sa dokonca cítim ako tretí rodič, lebo s ňou trávim čas/navigujem ju v bežnom živote doma. Tieto veci ma samozrejme neviedli k nenávisti, ale nechávali ma v ťažkej situácii, keď sa rodičia snažili pomôcť mojej sestre. Už dlho cítim, že nesiem väčšiu zodpovednosť a musím naplniť očakávania mojich rodičov. No napriek všetkému som veľmi vďačná, že ju mám za sestru. A aj keď to prináša z času na čas ťažké rozhodnutia, frustrácie a stresy, stojí za to.“

Súrodenec dieťaťa s poruchou autistického spektra:

Linky na články: