Rodičia odborníkom

 Milí odborníci,

v prvom rade sa Vám chceme poďakovať za činnosť, ktorú vykonávate v prospech detí so zdravotným znevýhodnením (ZZ), teda detí so špeciálnymi potrebami.

Vážime si, keď

  • hľadáte cesty a spôsoby, ktorými by sa mohli deti so ZZ začleniť do spoločnosti a byť jej aktívnou súčasťou v rámci ich možností a schopností,
  • akceptujete individuálnosť každého dieťaťa, lebo i napriek rovnakej diagnóze je každé dieťa iné a potrebuje odlišné terapie, stimulácie vývinu, kompenzačné pomôcky, jedinečný prístup pri vzdelávaní,
  • neporovnávate dieťa s ostatnými, ale dávate mu šancu.

Každé dieťa je ako nepopísaná tabuľa, na ktorú píšeme my – dospelí: rodičia aj odborníci, všetci spoločne.

Špecifiká a individualita každého dieťaťa a jeho rodiny je výzvou na spoluprácu, ktorá vyvoláva v každom z nás množstvo otázok. Uvedomujeme si, že tak ako aj my rodičia, máte ich veľa aj vy ako odborníci. Veríme, že vďaka vzájomnému načúvaniu, dôvere, našej rodičovskej intuícii a Vašej odbornosti nájdeme spoločnú cestu k odpovediam v prospech detí so ZZ.

 Hľadajme teda odpovede spolu, zohľadňujúc nové vedecké postupy a spôsoby práce, akceptujúc osobnosti našich detí a ich rovnocenné miesto v slovenskej spoločnosti.

Veľa energie, síl a trpezlivosti v spolupráci želajú

                                                                                                                                                                      rodičia z Platformy rodín

Potreby rodín na príklade Maslovowej pyramídy

Predpokladom začatia napĺňania potrieb, ktoré sú čo i len o stupeň vyššie, je aspoň čiastočné naplnenie potrieb predošlého stupňa a preto sa často jednotlivé stupne potrieb prelínajú. Pri meniacom sa zdravotnom stave dieťaťa a/alebo nečakaných životných situáciách celej rodiny sa potreby rodiny a ich napĺňanie opäť prehodnocujú, stagnujú, dokonca sa môžu vrátiť o stupeň nižšie.

Samotná úspešnosť napĺňania týchto potrieb rodiny detí so zdravotným znevýhodnením pri dosahovaní vyšších stupňov v Maslovowej pyramíde je ovplyvňovaná rôznymi faktormi ako napríklad:

  • Zistenie: Spôsob, čas oznámenia dg., krízová intervencia, zdravotné komplikácie dieťaťa, typ zdravotného znevýhodnenia, predchádzajúca skúsenosť so zdravotným znevýhodnením, ďalšie dieťa/deti v rodine
  • Psychická a zdravotná kondícia rodiny: Psychická stabilita rodičov, zvládanie stavov vyčerpanosti, spánkovej deprivácie a neistoty rodičov
  • Profil úzkeho kruhu rodiny: Osobnostný profil oboch rodičov, intelekt a emočná inteligencia najbližších členov rodiny, hodnoty partnerov a zavedené hodnoty v rodine
  • Profil širšieho okruhu rodiny: Situácia a prístup rodín rodičov dieťaťa, situácia v komunite, v ktorej rodina žije a prístup priateľov
  • Sociálno-ekonomická situácia rodiny: Znalosť možných nástrojov na zvládanie sociálno-ekonomického dopadu na rodinu (kompenzácie, príspevky, pomôcky), limity získania týchto znalostí (dostupnosť včasnej intervencie, dostupná sieť špecialistov, dostupný laický poradca)  

Ide o faktory, ktorými chceme poukázať na problémy, ktoré rodiny v tejto situácii najčastejšie riešia a čo potrebujú.

Samotnú pyramídu sme rozdelili do piatich tabuliek podľa jednotlivých stupňov. Pre lepšie pochopenie sme v jednom stĺpci zobrazili potreby dieťaťa so znevýhodnením a v druhom potreby rodiny, ktoré sa navzájom môžu prelínať.

Názvy tabuliek predstavujú jednotlivé stupne od najnižšieho po najvyšší.

Tab. č. 1: Základné telesné, fyziologické potreby

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba samostatného dýchania, schopnosť piť, prijímať potravu – holé prežitie Zabezpečiť svoje vlastné fyziologické potreby
Potreba prežitia v rámci pridružených obmedzení dieťaťa (infekty, pridružené dg.) Potreba zotrvať v racionálnej rovine so schopnosťou postarať sa o dieťa, nezrútiť sa psychicky
Potreba zvládnutia fyziologických prejavov šoku

Zdroj: Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením

Tab. č. 2: Potreba bezpečia a istoty

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba blízkosti – náruč rodiča, potreba vytvorenia stereotypov biorytmu a pevnej väzby Potreba zosúladenia matky, oboch rodičov, celej rodiny v starostlivosti o ZZ dieťa a vytvorenia pevnej väzby
Potreba istoty, nežné zaobchádzanie Potreba bezpečia – potreba pochopenia diagnózy, potreba bližšej informovanosti o ochorení, liečbe, zaobchádzaní s dieťaťom
Potreba istoty, že starostlivosť o dieťa so ZZ zvládnu

Zdroj: Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením

Tab. č. 3: Potreba lásky, prijatia, spolupatričnosti

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba lásky od rodičov, súrodencov, starých rodičov a širšieho okolia Potreba porozumenia a budovania si plnohodnotného vzťahu s dieťaťom
Potreba prejavu dieťaťa a spätnej väzby okolia Potreba mať oporu v partnerovi, v rodine a byť súčasťou komunity a vybranej komunity

Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Tab. č. 4: Potreba sebaúcty, uznania, rešpektu

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba byť prijatý rodinou a komunitou, rovesníkmi – integrácia Sebaakceptácia
Potreba byť rešpektovaný od odborníkov, učiteľov, opatrovateľov Potreba vysporiadania sa s otázkou viny
Prispôsobenie denného režimu aktuálnemu prežívaniu, schopnostiam a záujmom dieťaťa Potreba byť akceptovaný od rodiny a komunity.
Potreba vyjsť z izolácie
Potreba byť partnerom odborníkov

Zdroj: Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením

Tab. č. 5: Potreba sebarealizácie

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba byť prijatý rodinou a komunitou, rovesníkmi – integrácia Potreba sebarealizácie a rozvoja osobnosti všetkých členov rodiny
Potreba pochopenia svojej individuality a rozvíjanie potenciálu Potreba uznať vzťahy dieťaťa s okolím a zveriť ho do starostlivosti iných
Potreba nadväzovať vzťahy s inými Pomáhanie druhým cez vlastné prežitie
Byť potrebným Inklúzia rodiny do spoločnosti v rámci možností zdravotného stavu dieťaťa bez kastovania

Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením vidí ako riešenie poskytnúť týmto rodinám službu včasnej intervencie zameranú na podporu celej rodine a realizovanú v spolupráci s odborníkmi a kompetentnými subjektami verejnej správy.

Vízia podpornej siete subjektov pre rodiny so zdravotným znevýhodnením

Na základe potrieb rodín a aktuálne platnej legislatívy v SR sme zostavili Víziu podpornej siete pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením

Legislatíva SR vo vzťahu k deťom so ZZ predstihuje realitu. Väčšina podporných služieb pre rodiny detí so ZZ majú v súčasnosti oporu v zákone, ale nemajú dostatočnú kapacitu a často ani kvalitu.

Podmienkou dostupnosti podporných služieb je dohoda a následná medzirezortná spolupráca MPSVaR SR, MZ SR a MŠVVaŠ SR a ochota odborníkov pristupovať rovnocenne a individuálne k deťom so ZZ a ich rodinám.

Ak dosiahneme fungovanie a participáciu jednotlivých sektorov v spoločnosti, podporíme tak samostatnosť dieťaťa so ZZ, jeho začlenenie do vzdelávania a spoločnosti ako aj celej rodiny.