Platforma rodín a jej tím

Monika je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. V komunite ľudí so zdravotným znevýhodnením sa pohybuje od roku 1994. Od roku 2021 vedie Platformu rodí, presadzuje práva detí so zdravotným znevýhodnením v oblasti včasnej intervencie a je laickou poradkyňou.

Zuzka v Platforme rodín koordinuje tím, ktorý sa venuje presadzovaniu potrieb a práv detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín, rokuje o tom s ministerstvami, politikmi, odborníkmi a organizáciami, pripravuje legislatívne návrhy.
Jej srdcovou témou je inkluzívne vzdelávanie. V minulosti viedla linku podpory Inklulinka. Je druhou štatutárkou Platformy rodín.

Viera je na telefonickej linke podpory InkluLINKA pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením. Ponúka pomoc vo forme vypočutia, rady a konkrétnych riešení situácii. Je najmladšou členkou výkonného výboru. Mojou snahou je tento svet vidieť očami našich detí,  vnímať ich myšlienky, pocity, postoje  a pritom nezabúdať na vzťahy  v rodine, s priateľmi,  v komunite.

Po skúsenostiach v oblasti plánovania mediálnych kampaní a v reklamnej produkcii sa Marek venuje tvorbe a realizácii kampaní s cieľom väčšieho zviditeľnenia osôb so zdravotným znevýhodnením a ich práv. Je kontaktnou osobou Platformy rodín pre médiá. Po diagnostikovaní onkologického ochorenia syna Maximka bol aj predsedom OZ Spoločnosť Williamsovho syndrómu /2020-2023/

Katarína je mama aj dieťaťa s autizmom. Laická poradkyňa, ktorá spravuje sociálne siete.  Zvyšovanie povedomia o tom, ako žijú deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny, ju napĺňa. Cestou osvety tiež pomáha zlepšovať nazeranie na problematiku znevýhodnenia a meniť optiku verejnosti otváraním dverí do každodenného života Platformy rodín.

Táňa je mamou dcérky so zdravotným znevýhodnením. Je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín a v súčasnosti je dobrovoľníčkou - rozdeľuje poštu z nášho mailboxu info@platformarodin.sk a zodpovedá za registráciu nových členov. Zapája sa tiež do aktivít v oblasti fundraisingu. Jej obľúbenou témou, ktorej sa venuje aj v laickom poradenstve, je dostupnosť zdravotníckych/kompenzačných pomôcok.

Rodičovská aktivistka, jedna zo zakladajúcich členiek Platformy rodín, ktorá stála za formalizáciou predchádzajúcej  rodičovskej občianskej iniciatívy. V rokoch 2015 až 2021 Platformu rodín viedla s cieľom vybudovať z nej rešpektovanú MVO na presadzovanie potrieb rodín detí so zdravotným znevýhodnením a súčasne, aby tieto rodiny našli v tvorenej Platforme zdroj podpory, nádeje a spoločného zdieľania.

Mária má dcéru so zdravotným znevýhodnením a je jednou zo zakladajúcich členiek, a tiež prvou štatutárkou Platformy rodín. Ešte v r. 2014 naštartovala procesy, ktoré viedli k vzniku našej rodičovskej organizácie. Nedostatok možností a služieb starostlivosti o deti s viacnásobným znevýhodnením v ranom veku ju podnietili k založeniu Denného centra Baobab v Bratislave – Petržalke. Je aktívna v nastavovaní komunitného plánu sociálnych služieb

Ľudmila je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. S tímom presadzuje práva detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín hlavne v oblasti kompenzácií, sociálnych služieb a v poslednom období aj v zdravotnej oblasti. Rokuje s ministerstvami, politikmi, odborníkmi, členmi organizácii, pripomienkuje a pripravuje legislatívne návrhy. Jej srdcovou aktivitou je vzdelávanie rodičov detí so zdravotným znevýhodnením spolu s odborníkmi v oblasti presadzovania ich práv, či práv ich detí. Súčasne na tejto webovej stránke vykladá zákony, aby sa v nich rodičia vedeli lepšie orientovať.

Som matkou dvoch školopovinných detí. V Platforme rodín mám na starosti administratívu/backoffice, úpravu a dopĺňanie mapy podpory.  Voľný čas najradšej trávim s rodinou v prírode.

Jana sa venuje projektovému manažmentu neziskového sektora niekoľko rokov. V Platforme rodín má na starosti koordináciu projektov a dodržiavanie nulovej tolerancie sexuálneho vykorisťovania a zneužívania (SEA). Vo svojom voľnom čase sa venuje vzdelávaniu detí a dospelých a aktívne sa podieľa na budovaní inkluzívnej spoločnosti, kde má každý človek, malý i veľký, svoje miesto.

Andrea sa pracovne vo finančnej oblasti pohybuje od ukončenia štúdia, a aj v Platforme rodín má na starosti financie, ale až tu jej „čísla“ dávajú zmysel. Ako rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami sa v komunite zdravotne znevýhodnených pohybujem od roku 2013. Akceptácia a porozumenie spoločnosťou sú pre mňa dôležitými prvkami na ceste k zlepšeniu života osôb so zdravotným znevýhodnením.

Gabriela sa stala súčasťou Platformy rodín v roku 2022. Pomáha šíriť osvetu v spoločnosti o životoch detí so znevýhodnením a ich rodín.  Povzbudzuje rodičov znevýhodnených detí k aktívnemu žitiu inklúzie. Podnecuje spoločnosť k otvorenosti, porozumeniu a prijatiu detí so znevýhodnením. Napĺňa tým víziu Platformy rodín. "Aby všetky deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny boli súčasťou rešpektujúcej, inkluzívnej a láskavej spoločnosti."

Michaela je mamou dieťaťa s autizmom. Pôsobí ako laická poradkyňa a jej srdcovou témou je hra a učenie cez hru. Už niekoľko rokov sa tiež realizuje v téme inkluzívneho vzdelávania, pričom spolupracuje s odborníkmi a vysokoškolskými pedagógmi. Rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi podporuje pri zapájaní sa do komunitného života, hlavne prostredníctvom športových a voľnočasových aktivít.

Mama slečny s Downovým syndrómom, ktorá má viacero pridružených diagnóz, menovite celiakiu, diabetes mellitus 1. typu a tiež tyreotoxikózu (hyperfunkcia štítnej žľazy). Ako každá mama už dospelého dieťaťa so zdravotným znevýhodnením mám mnoho skúseností so začleňovaním sa do bežného života.

Som mamou samoživiteľkou dvoch detí, dcéra 11rokov/nadanie kontra ADD/, syn 7rokov raritné genetické autoinflamačné multisystémové ochorenie FMF, v liečbe Centra pre raritné ochorenia v UNM Martin, autoimunitné ochorenie, zrakové znevýhodnenie. Rada pomôžem v ktorejkoľvek časti sveta, osobne v oblasti Martin, resp. regiónu Turiec.

Som mamou syna s Aspergerovým syndrómom, ADHD a Tourettovým syndrómom. Prešli sme dlhú cestu rôznych diagnostík, vyšetrení, cvičení a terapií. Dokonca sme skúšali nájsť aj „zázračný liek“, kým sme sa naučili žiť s diagnózami a s inakosťou.

Je mama dvojičiek s viacnásobným znevýhodnením. Napriek všetkým ťažkostiam, túži žiť bežný život, podporovať v tom aj iných rodičov. Má dlhoročné skúsenosti s prácou v službe včasnej intervencie. Verí, že láskavé vzťahy v rodine sú základom akéhokoľvek napredovania. Zaoberá sa kvalitou života detí so zdravotným znevýhodnením, najmä v oblasti zdravotných pomôcok. „Nedá sa“ nie je pre ňu odpoveď.

Som matkou dospelej dcéry s Downovým syndrómom. Podporujem vytváranie bezpečného priestoru a prepájanie komunít, kde bude každý vítaný a prijatý taký, aký je...

„Som večný hľadač dobra v ľuďoch , informácií v knihách a spojení medzi nami... Verím, že všetci sme súčasťou prírody, kde je všetko prepojené“.