Platforma rodín a jej tím

Pre deti so zdravotným znevýhodnením nie je ich diagnóza jediným problémom. Ako rodičovské občianske združenie už od roku 2016 pomáhame ich rodinám, budujeme vzťahy s odborníkmi a presadzujeme zmeny v systéme. Okrem potrebných informácií poskytujeme aj pohľad a oporu rodičov, ktorí si podobnou situáciou prešli.

Veríme, že spájanie je cesta  a spoločný život cieľ!

Veríme, že spájanie je cesta a spoločný život cieľ!

Spájame skúsenosti rodičov, partnerov, odborníkov, mimovládnych organizácií a vlastnú misiu. Budujeme silnú organizáciu, ktorá spája rodiny detí so zdravotným znevýhodnením, mimovládne organizácie a štát pre konečný cieľ, a tým je splynutie väčšinovej populácie s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením a ich rodinami. Ročne sa na nás obráti približne 500 rodičov s podnetmi väčšinou o tom, čo im a ich deťom so zdravotným znevýhodnením chýba alebo nefunguje. Na tlmočenie týchto potrieb realizujeme ročne viac ako 150 aktivít. Za podporu, ktorú poskytujeme rodinám, sme získali ocenenia Sociálny čin roka 2019 a Purpurové srdce 2020.

Prečo rodiny podporujeme?

Prečo rodiny podporujeme?

Na Slovensku žije 5,2 % detí so zdravotným znevýhodnením. Život ich rodín je u nás plný znevýhodnení. Nedostáva sa im primeraná podpora po zistení diagnózy, vývin detí nie je dostatočne podporovaný, šance detí dostať sa do škôl sú nízke, opatrovateľská a odľahčovacia služba sú ťažko dostupné. Jeden z rodičov zvyčajne ostáva s dieťaťom doma, čo vedie k finančnému aj psychickému vyčerpaniu rodiny. A práve v týchto zdanlivo beznádejných situáciách dokážeme pomôcť. Okrem informácií o právach dieťaťa vieme poskytnúť aj pohľad a oporu rodičov, ktorí si podobnou situáciou prešli, pretože sme sami rodičmi detí so zdravotným znevýhodnením a v minulosti sme pomoc potrebovali.

Hlavné programy podpory

  • #RodičiaRodičom

    • individuálne telefonické a e-mailové laické poradenstvo
    • sieť Laických poradcov a ich vzdelávanie
    • informačný portál o právach detí so znevýhodnením
    • vzory žiadostí a odvolaní
    • aplikácia Sociálna kalkulačka - nárok na peňažné príspevky
    • vzdelávania pre rodičov a odborníkov
  • #PresadzovaniePráv&Potrieb

    • zber podnetov od rodín
    • tlmočenie podnetov kompetentným
    • kampane na prehĺbenie porozumenia verejnosti
    • vzdelávanie odborníkov
    • viac informácií nájdete vo výročných správach

Aktivity Platformy rodín 2016 - 2022

  • 180 rokovaní

    240

    rokovaní

  • 79 medializácii

    163

    medializácii

  • 75 pracovných skupín

    117

    pracovných skupín

  • 58 seminárov a konferencií

    87

    seminárov a konferencií

  • 52 vzdelávaní

    127

    vzdelávaní

  • 42 pripomienkových konaní

    57

    pripomienkových konaní

  • 33 stretnutí rodičov

    158

    stretnutí rodičov

  • 32 písomných stanovísk

    45

    písomných stanovísk

Aktivity Platformy rodín môžete podporiť aj Vy

Možnosti podpory

Tím Platformy rodín

  • Monika Fričová

    Ing. Monika Fričová

    #RodičiaRodičom, štatutárka

    Monika je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. V komunite ľudí so zdravotným znevýhodnením sa pohybuje od roku 1994. Od roku 2021 vedie Platformu rodí, presadzuje práva detí so zdravotným znevýhodnením v oblasti včasnej intervencie a je laickou poradkyňou.

  • Zuzana Suchová

    Mgr. Zuzana Suchová

    #Presadzovanie práv a potrieb, štatutárka

    Zuzka v Platforme rodín koordinuje tím, ktorý sa venuje presadzovaniu potrieb a práv detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín, rokuje o tom s ministerstvami, politikmi, odborníkmi a organizáciami, pripravuje legislatívne návrhy.
    Jej srdcovou témou je inkluzívne vzdelávanie. V minulosti viedla linku podpory Inklulinka. Je druhou štatutárkou Platformy rodín.

  • Viera Kondelová

    Viera Kondelová

    operátorka Inklulinky, členka výkonného výboru

    Viera je na telefonickej linke podpory InkluLINKA pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením. Ponúka pomoc vo forme vypočutia, rady a konkrétnych riešení situácii. Je najmladšou členkou výkonného výboru. Mojou snahou je tento svet vidieť očami našich detí,  vnímať ich myšlienky, pocity, postoje  a pritom nezabúdať na vzťahy  v rodine, s priateľmi,  v komunite.

  • Marek Smižanský

    Marek Smižanský

    koordinátor kampaní, projektový manažér

    Po skúsenostiach v oblasti plánovania mediálnych kampaní a v reklamnej produkcii sa Marek venuje tvorbe a realizácii kampaní s cieľom väčšieho zviditeľnenia osôb so zdravotným znevýhodnením a ich práv. Je kontaktnou osobou Platformy rodín pre médiá. Po diagnostikovaní onkologického ochorenia syna Maximka bol aj predsedom OZ Spoločnosť Williamsovho syndrómu /2020-2023/

  • Katarína Slosarčíková

    Katarína Slosarčíková

    správca sociálnych sietí

    Katarína je mama aj dieťaťa s autizmom. Laická poradkyňa, ktorá spravuje sociálne siete.  Zvyšovanie povedomia o tom, ako žijú deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny, ju napĺňa. Cestou osvety tiež pomáha zlepšovať nazeranie na problematiku znevýhodnenia a meniť optiku verejnosti otváraním dverí do každodenného života Platformy rodín.

  • Tatiana Bednáriková

    Mgr. Tatiana Bednáriková

    členka výkonného výboru

    Táňa je mamou dcérky so zdravotným znevýhodnením. Je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín a v súčasnosti je dobrovoľníčkou - rozdeľuje poštu z nášho mailboxu info@platformarodin.sk a zodpovedá za registráciu nových členov. Zapája sa tiež do aktivít v oblasti fundraisingu. Jej obľúbenou témou, ktorej sa venuje aj v laickom poradenstve, je dostupnosť zdravotníckych/kompenzačných pomôcok.

  • Jana Lowinski

    Mgr. Jana Lowinski

    členka výkonného výboru

    Rodičovská aktivistka, jedna zo zakladajúcich členiek Platformy rodín, ktorá stála za formalizáciou predchádzajúcej  rodičovskej občianskej iniciatívy. V rokoch 2015 až 2021 Platformu rodín viedla s cieľom vybudovať z nej rešpektovanú MVO na presadzovanie potrieb rodín detí so zdravotným znevýhodnením a súčasne, aby tieto rodiny našli v tvorenej Platforme zdroj podpory, nádeje a spoločného zdieľania.

  • Mária Tomaško

    Mária Tomaško

    členka výkonného výboru

    Mária má dcéru so zdravotným znevýhodnením a je jednou zo zakladajúcich členiek, a tiež prvou štatutárkou Platformy rodín. Ešte v r. 2014 naštartovala procesy, ktoré viedli k vzniku našej rodičovskej organizácie. Nedostatok možností a služieb starostlivosti o deti s viacnásobným znevýhodnením v ranom veku ju podnietili k založeniu Denného centra Baobab v Bratislave – Petržalke. Je aktívna v nastavovaní komunitného plánu sociálnych služieb

  • Ľudmila Belinová

    Ľudmila Belinová

    lektorka

    Ľudka je jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. Spolu s tímom presadzuje práva detí so zdravotným znevýhodnením hlavne v oblasti vzdelávania, kompenzácií a v poslednom období aj v oblasti sociálnych služieb. Je dobrovoľníčkou v poradenstve rodičom. Jej srdcovou aktivitou je vzdelávanie rodičov spolu s odborníkmi v oblasti presadzovania svojich práv či práv ich detí a informácie o zákonoch na tejto webovej stránke, aby rodičia vedeli, že nie sú na svojej ceste životom so zdr. znevýhodneným dieťaťom sami.

  • Monika Tobolková

    Monika Tobolková

    office manažérka

    Som matkou dvoch školopovinných detí. V Platforme rodín mám na starosti administratívu/backoffice, úpravu a dopĺňanie mapy podpory.  Voľný čas najradšej trávim s rodinou v prírode.

  • Jana Potúčková

    Jana Potúčková

    projektová manažérka, kontaktné miesto SEA

    Jana sa venuje projektovému manažmentu neziskového sektora niekoľko rokov. V Platforme rodín má na starosti koordináciu projektov a dodržiavanie nulovej tolerancie sexuálneho vykorisťovania a zneužívania (SEA). Vo svojom voľnom čase sa venuje vzdelávaniu detí a dospelých a aktívne sa podieľa na budovaní inkluzívnej spoločnosti, kde má každý človek, malý i veľký, svoje miesto.

  • Andrea Páldyová

    Andrea Páldyová

    finančná manažérka

    Andrea sa pracovne vo finančnej oblasti pohybuje od ukončenia štúdia, a aj v Platforme rodín má na starosti financie, ale až tu jej „čísla“ dávajú zmysel. Ako rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami sa v komunite zdravotne znevýhodnených pohybujem od roku 2013. Akceptácia a porozumenie spoločnosťou sú pre mňa dôležitými prvkami na ceste k zlepšeniu života osôb so zdravotným znevýhodnením.

  • Gabriela Dobrovičová

    Gabriela Dobrovičová

    marketingová a komunikačná manažérka

    Gabriela sa stala súčasťou Platformy rodín v roku 2022. Pomáha šíriť osvetu v spoločnosti o životoch detí so znevýhodnením a ich rodín.  Povzbudzuje rodičov znevýhodnených detí k aktívnemu žitiu inklúzie. Podnecuje spoločnosť k otvorenosti, porozumeniu a prijatiu detí so znevýhodnením. Napĺňa tým víziu Platformy rodín. "Aby všetky deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny boli súčasťou rešpektujúcej, inkluzívnej a láskavej spoločnosti."

  • Michaela Vlasáková

    Michaela Vlasáková

    koordinátorka regionálneho centra Košice

    Michaela je mamou dieťaťa s autizmom. Pôsobí ako laická poradkyňa a jej srdcovou témou je hra a učenie cez hru. Už niekoľko rokov sa tiež realizuje v téme inkluzívneho vzdelávania, pričom spolupracuje s odborníkmi a vysokoškolskými pedagógmi. Rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi podporuje pri zapájaní sa do komunitného života, hlavne prostredníctvom športových a voľnočasových aktivít.

  • Renáta Chorvátová

    Renáta Chorvátová

    koordinátorka regionálneho centra Bratislava

    Mama slečny s Downovým syndrómom, ktorá má viacero pridružených diagnóz, menovite celiakiu, diabetes mellitus 1. typu a tiež tyreotoxikózu (hyperfunkcia štítnej žľazy). Ako každá mama už dospelého dieťaťa so zdravotným znevýhodnením mám mnoho skúseností so začleňovaním sa do bežného života.

  • Eliška Kapitáňová

    Eliška Kapitáňová

    koordinátorka regionálneho centra Žilina

    Som mamou samoživiteľkou dvoch detí, dcéra 11rokov/nadanie kontra ADD/, syn 7rokov raritné genetické autoinflamačné multisystémové ochorenie FMF, v liečbe Centra pre raritné ochorenia v UNM Martin, autoimunitné ochorenie, zrakové znevýhodnenie. Rada pomôžem v ktorejkoľvek časti sveta, osobne v oblasti Martin, resp. regiónu Turiec.

  • Adriana Žilová

    Adriana Žilová

    koordinátorka regionálneho centra Zvolen

    Som mamou syna s Aspergerovým syndrómom, ADHD a Tourettovým syndrómom. Prešli sme dlhú cestu rôznych diagnostík, vyšetrení, cvičení a terapií. Dokonca sme skúšali nájsť aj „zázračný liek“, kým sme sa naučili žiť s diagnózami a s inakosťou.

  • Tatiana Iglaiová

    Tatiana Iglaiová

    koordinátorka regionálneho centra Košice

    Je mama dvojičiek s viacnásobným znevýhodnením. Napriek všetkým ťažkostiam, túži žiť bežný život, podporovať v tom aj iných rodičov. Má dlhoročné skúsenosti s prácou v službe včasnej intervencie. Verí, že láskavé vzťahy v rodine sú základom akéhokoľvek napredovania. Zaoberá sa kvalitou života detí so zdravotným znevýhodnením, najmä v oblasti zdravotných pomôcok. „Nedá sa“ nie je pre ňu odpoveď.

  • Adriana Pokryvková

    Adriana Pokryvková

    koordinátorka regionálneho centra Bratislava

    Som matkou dospelej dcéry s Downovým syndrómom. Podporujem vytváranie bezpečného priestoru a prepájanie komunít, kde bude každý vítaný a prijatý taký, aký je...

    „Som večný hľadač dobra v ľuďoch , informácií v knihách a spojení medzi nami... Verím, že všetci sme súčasťou prírody, kde je všetko prepojené“.

Kontakty na jednotlivé osoby a oblasti, ktoré pokrývajú nájdete v sekcii kontakty.

Kontakty

Logo Platformy rodín

Naše logo predstavuje trojlístok, ktorý bežne nájdete na lúke. Ani rodiny detí so zdravotným znevýhodnením nechcú byť výnimočné či ojedinelé. Chcú byť ako bežný trojlístok. Chcú, aby ich deti mali možnosť chodiť aj do bežných škôlok a škôl a aby sa rodičia mohli vrátiť do práce s vedomím, že ich dieťa má zabezpečenú potrebnú starostlivosť. Netúžia po štvorlístku ako symbole výnimočného šťastia. Postačí im trojlístok, ktorý predstavuje normálny život.

Logo na stiahnutie

Stanovy

Stanovy Platformy rodín (PDF)