Príbehy autizmu: Jonáško .týždeň, Inge Vagačová

Jonáško má jedenásť rokov a autizmus. A nehovorí. A väčšinou nerozumie. Niekedy možno áno, ale nikdy nevieme kedy. Niekedy prekvapí. Niekedy nechce prekvapiť. A niekedy, v poslednej dobe stále častejšie, dáva najavo, čo si o živote myslí – úderom.

Krik kombinovaný s plačom. Cítim akoby pichanie do mozgu, dnes už neviem koľký krát. Dnes už neviem koľký krát tresne celou silou do obrazovky počítača – nikto z nás nechápe, že ešte drží. Aj keď klávesnica už je možno piata v poradí. Káble som vymenila minulý týždeň, ale len preto, aby som neustále nemusela posúvať obrazovku – pretože blbý kontakt spôsoboval, že vypadával obraz. 

Keď minulý týždeň rozbil dvierka na peci a sklo sa roztrepalo na márne kúsky, povedala som si: konečne. Po tom, čo do nich udrel miliónkrát. Po tom, čo sme prosili, kričali, zakazovali, blokovali ruky tesne pred úderom. Nepomáha nič. Keď si potrebuje tresnúť, tresne. 

Keď hodí o zem mobil, beriem ho za ruku, vyberám zo šuflíka rozbitý tablet a ukazujem: pozri, čo si urobil. Pozri, čo sa stane aj s týmto mobilom. Netuším, či rozumie. Ale teoreticky by pri pohľade na nepoužiteľné niečo, čo má rád, mohol. 

Poď, Jonáško, ideme sa osprchovať. Nasleduje vresk, znova úder do obrazovky. Jonáško, to nesmieš. Pokazí sa to. Rozbije sa to. Ďalší úder. Pubertálna dcéra stráca nervy: debil. Ani sa ju nesnažím umravňovať. Jonáško, poď. Tentokrát akože poslúchne, netresne do obrazovky, ale zospodu do stola. Pôvodne bola jeho súčasťou ešte polička na klávesnicu, ale tá tiež raz nevydržala, odlomila sa a odpadla. Jonáško, poď, ideme. 

Snažím sa ho chytiť za ruku, kopne ma do lýtka. Nakoniec sa mi podarí dopraviť ho do kúpeľne – niekoľkokrát tresne do zrkadla. V sprche som s ním, nepáči sa mu šampónovanie hlavy, vrieska. V sprchovom kúte nekope, zrejme si uvedomuje, že by sa mohol šmyknúť. Tisíci raz si hovorím, prečo som sa nevyzliekla, všetko mokré. Po tom, čo mu utriem oči, vlasy a zabalím ho do obľúbenej osušky, si sadne znova k počítaču a spokojne pobrukuje. Asi lepšie ako upotené telo od behania po obývačke predtým. 

Tak, to by sme mali. Púšťa si svoje. Úvodnú pesničku z Friends, donekonečna. Behá a tancuje pri nej podľa svojej choreografie okolo kuchynského ostrovčeka. O chvíľku je opäť spotený. Občas sa bez kriku prezlečie sám do podaného pyžama, občas zasa bojujeme. 

Snažím sa odhadnúť, či ho svojím „poď, ideme si umyť zuby” vytočím alebo ma chytí za ruku a pôjdeme. Zuby si raz umyjeme poriadne, raz ledva namočíme kefku. Chytí ma za ruku a ideme po schodoch hore do jeho izbičky. Našťastie vnútorné hodiny fungujú, krátko po ôsmej už je u seba a dole v obývačke konečne vytúžené ticho. Cestou pozbierame deky a prikrývky, ktoré si cez deň poodnášal z izbičky. Máme ich potom porozkladané na zemi, už sme rezignovali na čistotu – občas po niektorej z nich prejdem aj v čižmách. Neriskujem rozčúlenie, že čo som si to dovolila, dotknúť sa jej. 

Sadnem si k nemu na posteľ. Niekedy zrejme nechce, aby som tam bola, kopne ma do čoho zasiahne. Niekedy ma chytí za ruku a drží, pokúsi sa povedať dobrú nôcku. Nechám ho vo svojom kráľovstve s dekami a prikrývkami. Niekedy sa schová pod plachtu, niekedy chce byť zakrytý všetkými svojimi dekami, niekedy ich odhodí na zem. Zdola ešte po chvíli počujeme tresnutie do dverí ako posledný večerný pozdrav. 

škola

Na Slovensku neexistujú verejne dostupné štatistiky o počte ľudí s diagnózou poruchy autistického spektra. Vieme však, že ich pribúda – detí s autizmom. 

Jonáško chodí do školy. Je rád medzi ľuďmi, deťmi – aj keď to tak asi vždy nevyzerá. Vyrastá v rodine so štyrmi súrodencami, takže nikdy ani nemal šancu sa zatvoriť vo svojom svete, vždy mu jeho kruhy niekto narúšal a narúša. Napriek tomu je pre neho pobyt v škole asi veľkou záťažou. Prispôsobiť sa režimu, vykonávať, čo treba, sedieť, kde treba, obedovať, čo navaria kuchárky.

Jonáškove učiteľky v správe pre rodičov píšu: „Neustále hlasné verbálne prejavy, silné dupanie nohami, výkyvy nálad, búchanie do nábytku a predmetov v blízkosti. Počas prechádzok má tendenciu vytrhnúť sa z rúk pedagóga a bežať. Stav nespokojnosti je uňho ťažké predvídať, na tú istú činnosť má vždy inú reakciu – od prijatia a bezproblémového vykonania po agresívne odmietanie. Všetky spomenuté prejavy sú prítomné vo väčšej či menšej miere počas celého dňa. Tým, že sú nepredvídateľné a nekontrolovateľné, nie je možné im predchádzať, a vzhľadom na výrazne nízku úroveň porozumenia reči nie je možné dané prejavy korigovať. Správanie žiaka výrazne ovplyvňuje v negatívnom zmysle edukáciu jeho samotného, ale aj celkovo výchovno-vzdelávací proces celej triedy.“ 

Doporučenie medikácie. Už sme také dostali, keď mal deväť rokov. Po dohode s pani doktorkou sme skúsili. Na jeseň ďalšie doporučenie na zvýšenie medikácie. V decembri ďalšie. Našťastie, pani psychiatrička má porozumenie, vie, že keby Jonáško zostal doma, tak to nedám ani ja, ani on. Tak zvyšujeme. A nič. Tak ešte pridáme. Údajne troška lepšie, v tej chvíli sa teším, že to ide. Ráno ho s malou dušičkou odovzdávam, pri obliekaní ma párkrát udrie, cestou autom kopne zozadu do sedadla, ale údajne dopoludnie zvládol. Verím, že to tak vydrží. Ale čo ak nie? Čo s takýmito deťmi?

Na moju otázku pani učiteľke: „Ako dnes?” dostávam odpoveď „Celkom sa dalo, jeden z tých lepších dní.“ Tak fajn. Možno nebolo úplne zbytočné pridať mu ráno štvrťku niečoho, čo aj tak autizmus nelieči ani nevyrieši, ale možno troška utlmí, čo je síce príšerné, ale vraj sa to v škole inak nedá zvládnuť a doma tiež pomôže, ak ma udrie o párkrát menej ako bez štvrťky.

Ďalšie, na čom sme sa s učiteľkami dohodli, je kontaktovať terapeutku, ktorá sa špecializuje na problémové správanie detí s autizmom. Zhodou okolností je to Jonáškova prvá terapeutka kedysi v Andreasi. Prvé, čo sa ma pýta do telefónu, je, že či ho nemôže, keď je nespokojný, zobrať niekto zo špeciálneho tímu mimo triedy. No nemôže. Nemajú personál. Dokonca teraz nemajú v škole ani psychologičku.

Domov berieme ešte veľkého Riška, pätnásť rokov. Bývajú naším smerom, občas ho zvezieme. Musí to vyzerať celkom komicky. Jonáško už usadený v aute, Riška privedie pani učiteľka, chytíme sa za ruky, je o hlavu vyšší ako ja, alebo o dve, tažší asi, no neviem, je obrovský. Sadne si na predné sedadlo a vyrážame. Celou cestou tŕpnem, aby Jonáško nezačal kopať, kričať, vydávať zvuky, lebo Riško má potrebu ho tíšiť, upratovať, Jonáško to neznáša, takže začne kričať, kopať ešte viac, čo zasa vydráždi Riška, začne si chytať uši a okrikovať ho ešte viac. Snáď sa to dnes nestane. Cestou sa snažím s Riškom komunikovať. „Čo bolo na obed?“ Odpoveď znie: „Čo bolo na obed.“ Zatiaľ sa mi nepodarilo rozlíšiť, kedy rozumie a odpovie a kedy echolalicky zopakuje. „Bolo to dobré?“ „Bolo to dobré,“ zopakuje alebo odpovie. „Aha, hasiči,“ ukážem prstom. Hasiči. Dokonca aj Jonáško zozadu povie hasiči. A zrazu výkrik: „Stará šunka, stará šunka mercedes.“ Hladám starú šunku mercedes. Vzdám to, radšej pozerám dopredu. Riška odovzdáme pred domom otcovi a ideme ďalej. Jonáško zrazu nemá upozorňovača, tak si začne pokrikovať, udrie ma po ramene, chce ísť inam ako domov, ale kam, to sa nedozviem, tak neriešim. Doma si pustí na plné pecky nejaké svoje youtubové videá, pobehuje po obývačke vo svojich choreografiách a čaká niečo, čo mu zalepí žalúdok, najlepšie niečo s nutelou, lentilkami, gumovými medvedíkmi. Vineu vylogá na jeden šup.

a potom?

Toto sú deti, ktoré nie sú ani Rain man, ani Dobrý doktor. Náročné na starostlivosť, náročné na psychickú odolnosť všetkých okolo nich. Rodičov, súrodencov, učiteľov, terapeutov, okoloidúcich na ulici, pokladníkov v potravinách, lekárov, sestričky, kuchárky v škole. 

Niekedy sa prechádzame zavesení do seba, tulká sa, teší sa zo vzduchu, teší sa na vineu v najbližšom obchode. Občas to vyzerá inak. Krik, plač, všetci sa pozerajú. Nečudujem sa, je to reflex, ten krik je iný. Náš. Vtedy najprv prosím, upozorňujem, snažím sa vymyslieť, čo by zabralo, sľubujem cukríky. Keď nič nezaberá a krik s kopaním pokračujú, stisnem ho silno za ruku, najsilnejšie ako viem, čo ho ešte viac rozčúli. Posledný pokus utíšiť, pod slnečnými okuliarmi nevidno slzy. 

Ťahám ho najbližšou možnou cestou k autu. V aute ním zúfalo zatrasiem. Prečo, prečo, prečo? Stokrát sme tu boli, spokojne si sa o mňa oprel a chodili sme po meste, po lese, po nákupnom centre. Prečo je to dnes takýto horor? Prečo, prečo – vzlykám, asi je to počuť aj von z auta, Jonáško na chvíľu spozornie, vidí, cíti, že je zle. A je po výlete. Ideme domov. Počítač, fitlopta, Friends a o program je postarané. Zajtra budem dlhšie rozmýšľať, kam ísť, a či vôbec. Len aby sme postupne nezostali zakaždým radšej doma. 

Starneme. Jonáško má už teraz o pár kíl viac ako ja, aj keď ešte o pár centimetrov menej. Čo ak bude o hlavu vyšší, o pár desiatok kíl ťažší? No nechcem ani myslieť. Najťaživejšou témou pre mnohých rodičov, ktorí majú dieťa s diagnózou detský autizmus, je starostlivosť o nich, keď dospejú. Skutočnosť je taká, že dospelých autistov niet kam umiestniť. Nie sú umiestniteľní do bežných DSS, lebo ich ťažké postihnutie vyžaduje individuálny prístup. Po absolvovaní školskej dochádzky preto zostávajú v rodinách. Kým sa dá, kým rodina vládze. Kam sa podejú potom?

foto: Marián Jaslovský .týždeň