Rodiny so znevýhodneným dieťaťom sa cítia bezmocne, je tu Platforma, ktorá to napráva - Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Ako sa na Slovensku žije ľuďom, ktorí sa vymykajú z noriem? Monika Fričová sa spolu s piatimi mamami, ktoré majú deti s viacnásobným znevýhodnením, rozhodla pred pätnástimi rokmi založiť pre tieto deti a ich rodičov platformu.

Tvoj syn má pätnásť rokov, Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením má takmer desať. Takéto rodičovstvo a takýto aktivizmus je vlastne dobrodružstvo, ale začnime zo širšia: Čo spája rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením? Čo ich spája v úsilí zmeniť legislatívu na Slovensku alebo atmosféru v krajine, aby sa im žilo lepšie?

Keď sme sa cez Platformu rodín rozprávali s rodinami, ktoré majú deti s rôznymi znevýhodneniami, prišli sme na to, že väčšina našich problémov je spoločná. Napríklad necitlivé oznamovanie diagnózy dieťaťa. Väčšinou sa nedeje podporujúco, nedostaneme dosť informácií ani kontakty na niekoho, kto by nás v tejto náročnej situácii sprevádzal. Zároveň máme nedostatok služieb na podporu vývinu detí, bez ohľadu na diagnózu. Nemáme fyzioterapiu, nemáme zrakovú terapiu, a tak vyhľadávame súkromné služby, ktoré nás priemerne ročne stoja 5 000 eur. Spája nás tiež to, že nemáme dostatok podpory pre seba samých. Dokážu nás podporiť centrá včasnej intervencie, ktoré zachytávajú 18 % rodín, zatiaľ sa nedá hovoriť o celospoločenskom systémovom riešení. Nie všetky centrá sú schopné poskytovať aj psychickú podporu rodičom. Deti rastú a nájsť škôlku a školu pre dieťa s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením je náročné. A aj keď ich škola prijme, neraz sú z nej časom vymanévrované na nedobrovoľné domáce vzdelávanie. Je tu teda veľa tém, ktoré nás nútia zachraňovať sa, riešiť situáciu rodiny bez komplexných informácií, svojpomocne. A tak sa väčšinou zatvoríme s deťmi v našich obývačkách, lebo neustále niečo riešime, nemáme čas, nevládzeme chodiť medzi ľudí ani na ihrisko. Aby toto rodiny prekonali, môžu robiť to, že sa vzájomne podporujú. Tí, ktorí už nejakú cestu prešli, môžu podporovať tých, ktorí sú na začiatku. Aj preto sme založili Platformu rodín, aby sme poskytovali peer poradenstvo, ktoré je založené na našej vlastnej skúsenosti: boli užitočnými pre ostatných rodičov tým, čo nás naučil náš život.

keď bol môj syn Jonáško diagnostikovaný, bola mi veľkou podporou mamička dievčatka na vozíku, ktorej zdravá dcérka chodila do škôlky s mojou zdravou dcérou. „Hovor s rodičmi,“ radila mi. „Rodičia ti dajú najviac. Rodičia sú tvoji parťáci, oni ti budú rozumieť, vedieť, o čom hovoríš. Zbytočne budeš hľadať na internete špecialistov, dávať veľké peniaze za rôzne, aj podozrivé intervencie a vyšetrenia.“ Mať pri sebe niekoho, kto je na podobnej ceste, je dôležité pre psychické zdravie nielen rodiča, ale celej rodiny. Aj preto ste začali vytvárať komunitu rodičov schopných takéhoto sprevádzania?

Bezpečné sprevádzanie, to je podstatné. Naša expertíza pramení z osobnej skúsenosti a z nej čerpáme. Je to úplne iné poradenstvo ako u odborníkov. Rozhodli sme sa vybudovať sieť peer poradcov po Slovensku, ktorí budú bezpeční v poradenstve pre iných rodičov, budú vedieť viesť poradenský rozhovor, dohodnúť sa, čo rodič skutočne potrebuje, rozvinúť rozhovor podľa individuálnych potrieb, overiť si na konci, čo to rodičovi dalo. Napríklad kompletne vysvetlia, na aký druh formálnej pomoci v štáte má rodič nárok, za akých okolností ma dieťa nárok na školu, škôlku. Aj sami sme sa preto museli vzdelávať, vytvorili sme 120-hodinový vzdelávací program, a stále sa priebežne dovzdelávame, máme supervízie, neprenášame vlastné problémy, ktoré na nás dopadajú s našimi deťmi, na iných rodičov. Ročne takto peer poradenstvom podporíme zdarma 1 200 rodín. Máme aj portál o tom, na čo majú deti so znevýhodnením nárok, ktorý minulý rok navštívilo 29 000 užívateľov.

Dnes si strávila niekoľko hodín na ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny rokovaním, presadzovaním práv a potrieb. Čo si pod tým môžeme predstaviť a v čom sa musí Platforma rodín angažovať?

Na základe vypočutých príbehov sme si veľmi skoro uvedomili, že je potrebné meniť systém. Že sa musíme pokúsiť, aby legislatíva rešpektovala práva týchto rodín a dostupnosť služieb pre ne. Nato sme potrebovali tlmočiť veľmi jasne naše potreby kompetentným. Rozhodli sme sa zbierať všetky informácie o potrebách, problémoch, ktoré rodiny riešia, do anonymizovanej databázy. Na jej základe vyhodnocujeme, čo nám v priebehu roka rodičia volali, písali, s čím chceli poradiť alebo na čo sa sťažovali. Prioritizujeme témy, ktoré presadzujeme voči jednotlivým ministerstvám. Tých tém je, samozrejme, veľa, veci na Slovensku nefungujú ideálne. Aktuálne sa na nás 30 percent rodičov obracia s problémami pri vzdelávaní pre deti so znevýhodnením. Hovoríme nielen o inkluzívnom vzdelávaní, kde by bežná regionálna spádová škola mala prijať a kvalitne vzdelávať aj dieťa so znevýhodním, ale aj o problémoch v špeciálnom školstve. Kapacity v špeciálnom školstve sú obmedzené a ani niektoré špeciálne školy nedokážu vytvoriť vhodné podmienky pre vzdelávanie detí so zdravotným znevýhodnením. Možno to veľa ľudí nevie, ale deti, ktoré majú mentálne znevýhodnenie, skončením základnej školy nedosiahnu úplné základné vzdelanie, len na základe diagnózy, bez ďalšieho skúmania ich reálnych schopností, čo im znemožňuje študovať na bežnej strednej škole. Na túto systémovú diskrimináciu dlhodobo upozorňujeme. Postupne sa podarilo, že od školského roku 2022/23 úspešne absolvovalo externé testovania alebo komisionálnu skúšku 342 mladých ľudí, ktorí si tým zlepšili vyhliadky na pracovné uplatnenie a môžu sa hlásiť na bežnú strednú školu. Vyústením našich snáh je aj aktuálny návrh novely školského zákona, podľa ktorého aj žiaci s ľahkým mentálnym znevýhodnením, ktorí naplnia tzv. minimálny učebný výstup, už získajú úplné základné vzdelanie na konci 9. ročníka tak ako všetci ich spolužiaci. Veľkým posunom bolo aj zavedenie podporných opatrení, čo je napríklad podpora asistenta v triede alebo odstraňovanie bariér. V realite je však táto podpora pre žiakov často nedostupná, nedostatočná a nevymožiteľná. Máme ešte čo robiť. Medzi ďalšie témy patrí nedostupnosť fyzioterapií v zdravotníctve.

Niektoré rehabilitačné pobyty v súkromných zariadeniach stoja dokonca viac ako 5 000 eur na dva týždne, čo sa nedá financovať ani z rozpočtu rodiny z bežnej strednej triedy. Nastupuje naháňačka po charitatívnych peniazoch, organizovanie zbierok a rodičia majú o to menej času byť rodičmi. My sa s ministerstvom zdravotníctva snažíme, aby sa zlepšila dostupnosť fyzioterapií, aj pobytových, aj ambulantných, ktoré sú zdarma. Aktuálne sledujeme reformu posudkovej činnosti, ktorá mení od septembra 2025 pravidlá pri rozhodovaní, kto má nárok na aký príspevok alebo sociálnu službu. Proces by mal byť čo najjednoduchší, transparentný a taký, aby odkázaní príspevky naozaj dostali.

Si členka mnohých pracovných medzirezortných skupín na ministerstvách. V čom vidíš hlavný problém? V tom, že ľudia bez osobnej skúsenosti sa nevedia vcítiť do našich potrieb, a preto aj prijaté opatrenia nie sú úplne efektívne? Tiež sme v systéme so synom viac ako desať rokov a nevidím takmer žiadnu zmenu k lepšiemu.

My vnímame záujem ministerstiev a regionálnych inštitúcií počúvať, a za to sme vďační. Ale nato, aby sa systém reálne zmenil, potrebujeme aj peniaze. Zároveň to z dlhodobého hľadiska prinesie štátu úsporu v podobe menej hospitalizácií, pomôcok a podobne. Je to o politickom rozhodnutí investovať financie do začleňovania nielen detí a dospelých so znevýhodnením do spoločnosti, ale aj ich rodinných príslušníkov. Druhá téma, s ktorou sa stretávame, súvisí s nevymožiteľnosťou práva na vzdelávanie. Stáva sa, že deti sú vymanévrované na dve hodiny vzdelávania v špeciálnej škole alebo na nedobrovoľný homeschooling. Na vzdelávanie detí so znevýhodnením nie sú pripravovaní učitelia ešte počas svojho univerzitného štúdia, navyše majú často zlé skúsenosti zo živelnej integrácie, keď mali v triede dieťa bez asistenta a nedalo sa to zvládať. Nechcú vstupovať do takýchto scenárov znova. Nové deti, ktoré by aj mohli získať asistenta a byť v triede s ním, tak narazia na to, že učiteľ alebo riaditeľ školy ich tam nechce. Jeden príklad: V istej malej dedine neďaleko Bratislavy riaditeľka vie, že je povinná zobrať všetky deti zo spádovej oblasti, vezmú do prvého ročníka tri deti a počas školského roka všetky tri prinúti odísť. Formálne si splnila zákonnú povinnosť, no potom komplikáciami počas vzdelávania donútila rodičov umiestniť dieťa do špeciálnej školy alebo zostať na domácom vzdelávaní. Treba ale hovoriť aj o príkladoch, že sa to dá. Máme na školách aj odborníkov, ktorí sú zástancami inklúzie a ukazujú výborné príklady dobrej praxe.

Je to len otázka učiteľského, riaditeľského či školského postoja?

Práveže by veľmi pomohla spoločenská objednávka, ktorá zatiaľ nie je výrazná. Slovensko žije vo veľkých sociálnych rozdieloch, veľa ľudí je v ohrození finančnej istoty. Máme tu 900-tisíc obyvateľov v riziku chudoby, kde má každý problém s vlastným prežitím. Spoločnosť nevládze riešiť záujmy ohrozených skupín, lebo veľa ľudí je doslova zomletých systémom. Funguje Maslowova hierarchia potrieb: najprv mať naplnené základné vlastné potreby, kam patrí aj možnosť nerátať každé euro, až potom vieme byť solidárni, poskytovať podporu, realizovať sa aktívne v starostlivosti o iných. Aj toto nám bráni v záujme o iných. Musím však povedať, že je veľa ľudí, ktorí aktívne pomáhajú. Aj naša rodina, aj iné rodiny majú skúsenosť s pozornosťou okolia. Zahrnuli nás do miestnej potravinovej pomoci, berú nás ako súčasť komunity, zatelefonujú nám, aj keď nemáme čas sa s nimi stretávať a budovať si tak prirodzene vzťahy. Každý svojou troškou môže pomôcť rodine, ktorú pozná vo svojom okolí, opýtať sa, čo by im pomohlo. Netreba sa báť spýtať, hoci nás v minulosti neučili, ako sa týmto rodinám priblížiť. A my, rodiny detí so znevýhodnením, môžeme prispieť k tomu, že nám komunita viac porozumie – pomenovávať, čo potrebujeme, hovoriť to svojmu okoliu, písať na ministerstvá, aby mali kompetentní dosť podkladov na zlepšenie systému.

Sú veci, ktoré nie sú o peniazoch, to vidím aj v škole, kam chodí syn. Niektoré drobnosti sa dajú urobiť jednoducho, ale vedenie školy alebo aj učitelia takto nerozmýšľajú. Sú zakonzervovaní vo svojom systéme a ak im položím otázku, ako by si to predstavovali oni, čo by sa v triede dalo robiť lepšie, akoby ani nevedeli, na čo sa pýtam.

Školstvo je kolos, učitelia v ňom môžu byť zomletí byrokraciou, výzvami od žiakov aj rodičov. Ak fungujú v stereotype a dokážu v ňom prežívať, tak je to pre nich jednoduchšie. Inklúzia sa niekedy definuje ako obrovská dávka kreativity a hľadanie riešení, ako sa veci dajú prispôsobiť individuálnym potrebám dieťaťa. Každé dieťa je iné, neexistujú rovnaké vzorce pre dve deti, hoci aj s rovnakou diagnózou. Pre jedno dieťa môže niečo platiť a niečo nie a nato, aby sme boli schopní rozpoznať to, potrebujeme mať ľahkosť bytia, ochotu prijímať nový systém, byť kreatívni, brainstormovať, radiť sa s tým, kto pozná dieťa, napríklad s rodičom alebo s poradňou. Vychádzať zo svojho stereotypu, hlavne komunikovať. Podobne aj sociálne služby sú poddimenzované, opatrovatelia v domovoch sociálnych služieb nemajú niekedy ani čas ísť sa naraňajkovať alebo na toaletu, nieto ešte, aby hľadali kreatívne riešenia, ako klientovi spríjemniť život. My môžeme urobiť to, že na individuálnej úrovni im budeme opakovane tú príležitosť prinášať a neprestaneme slušne klásť otázky. Aj ty ako mama, kým ešte vydržíš, tak to skúšaj a možno jedného dňa sa niekto z nich bude cítiť dosť bezpečne a slobodne, aby si dovolil snívať o tom, ako sa veci dajú robiť inak, lepšie.

„Slovensko žije vo veľkých sociálnych rozdieloch. Máme tu 900-tisíc obyvateľov v riziku chudoby, kde má každý problém s vlastným prežitím.“

Žiaľ, čím dlhšie sme v systéme, tým sme frustrovanejší a vyčerpanejší. Keď je diagnóza čerstvá, je to náročné prijať, ale rodičia bývajú plní energie a nápadov – toto skúsime, toto vymyslíme, takto pomôžeme. Potom sa ukáže, že sa stretávame na každom fronte s prekážkami. A teraz, keď máme deti v pubertálnom veku, sme rezignovaní. Súvisí to aj s tým, že v tomto veku našich detí sa začíname ešte viac uzatvárať doma. Je pre nás ešte náročnejšie ísť von, nájsť miesto, kde sa môžeme s niekým stretnúť…

Iste, už nevládzeme, čo sme zvládali pred desiatimi rokmi. To je veľká téma, o ktorej treba nahlas hovoriť. Platí to ako v lietadle. Mama sa musí starať o seba, o svoje duševné zdravie, o svoje zdroje, aby mala dostatočnú podporu priateľov, rodiny, odborníkov, peers okolo seba, prípadne využívala, keď je veriaca, duchovné zdroje. Primárne musí vládať ona a jej zdroje sa musia obnovovať. Lenže my sa často prepneme do roly mamy dieťaťa so zdravotným znevýhodnením, berie nám to veľa času, veľa síl, aj psychických. Veci nefungujú, ako by mali, a nás to frustruje. Niekedy by sme mali uprednostniť seba pred dieťaťom – no sú rodiny, kde mama nemá komu dať dieťa postrážiť ani na chvíľu. Celé to potom smeruje k vyhoreniu. Toto by som chcela odkázať všetkým rodičom: nech hľadajú zdroje a nech sa starajú o seba, lebo keď sa my dostaneme do lepšej psychickej aj fyzickej kondície, budeme mať oveľa lepšie nápady na riešenie našej situácie. S vyspatým mozgom a s väčšou pohodou na duši prídem na viac riešení a budem vládať lepšie organizovať program pre dieťa, alebo ho vzdelávať a posúvať. Mnohé z nás spejeme k vyhoreniu, sme vyčerpané, prestávame sa stretávať s ľuďmi a disociujeme, až sa jedného dňa úplne zavrieme. Neraz sa nám rozpadnú vzťahy, lebo nevenujeme partnerstvám dostatok priestoru, zdraví súrodenci detí so znevýhodnením nám vyčítajú, že sme na nich zabudli. Na toto si musíme dávať veľký pozor. Nemáme len rolu mamy zdravotne znevýhodneného dieťaťa, ale sme aj vo všetkých tých ostatných rolách.

Niekedy je to tlak, že nemôžeš byť iba mama zdravotne znevýhodneného dieťaťa alebo vo všeobecnosti nemôžeš byť iba mama, lebo to nie je dosť, a tak sa umelo snažíme z tej roly vystúpiť, lebo to okolie očakáva…

Mali by sme to mať zvnútornené. My samy sa musíme riadne zamyslieť nad tým, či si vážime samy seba natoľko, aby sme sa kvôli nám samým rozhodli vyčleniť si čas na seba a napríklad porozprávať sa s partnerom, či dieťa nepostráži, hoci to doteraz možno niekoľko rokov neurobil. Toto rozhodnutie neurobí nikto za nás, my si musíme uvedomiť, že máme dostatočnú hodnotu a právo byť aj chvíľu samy, niekedy sa aj vyspať a niekedy dobiť baterky napríklad kávou s kamarátkami. Na Slovensku mnoho ľudí vyrastá v submisívnej pozícii. Svoju hodnotu staviame na tom, čo hovoria ostatní, na výkone, ktorý podávame, a potom je veľmi ťažké povedať si, že som dosť hodnotná, aj keď nepracujem v zamestnaní osem hodín denne, a aj ja mám právo sa vyspať. Je to aj o dozretí do ozajstnej dospelosti. Máme to aj z domu, rodičia nám kladú latku vysoko a potom nikdy nie sme dosť dobré manželky, dosť dobré mamy a toto nás prenasleduje. Snaha o ideál nás natoľko vyčerpá, že potom sme horšie mamy, ako keby sme sa uspokojili s tým, byť dosť dobrá mama.

No potrebujeme aj mamy ako ty, ktoré sú schopné túto svoju skúsenosť preniesť do presadzovania práv aj nás ostatných.

Áno, potrebujeme aj aktívne mamy, ale len ak to samy tak cítia. Zároveň, ak sa rozhodneme a dáme sa na to, platí aj pre nás to, čo hovorím pre všetky mamy – musíme si strážiť svoje hranice. Dnes som vstala o druhej ráno, aby som stihla prečítať všetky materiály na rokovanie s ministrom, ale viem, že to nemôžem robiť často, lebo by som vyhorela. Uvedomujem si, že ja a niektoré kolegyne v Platforme rodín sme na hrane a síl na presadzovanie práv, prácu s rodinami aj na súvisiacu komunikáciu a administratívu potrebujeme veľa. Okrem toho, že sa nám veci daria, zažívame aj veľa frustrácie, ak to nejde alebo nám pribúda záťaž napríklad z poslednej novely zákona o mimovládnych organizáciách. V tíme sa o tom rozprávame a snažíme sa nastavovať si zrkadlo, byť si navzájom oporou. Platforma rodín by nemohla takto desať rokov fungovať, keby sme si to nestrážili. Takéto prostredie by mali mať všetci aktívni ľudia v akomkoľvek kontexte a tiež by sme mali byť vnímaví aj na to, čo nám doma zrkadlia naši blízki.

Štandardným spôsobom sa však často pracovať nedá.

Dieťa so zdravotným znevýhodnením nám prináša komplikácie. Neplánovaná hospitalizácia, súrny telefonát, aby sme poň prišli do školy. Alebo „vybuchne“ niekomu z nás asistent, ktorý sa stará o dieťa vtedy, keď pracujeme, a vtedy musíme pracovať v noci. Je to náročné a veľmi si vážim všetky kolegyne a dobrovoľníkov u nás, ktorí väčšinou zdarma robia v prospech týchto rodín veľké veci. Spolu nás je takmer 60 po celom Slovensku. Vážim si to o to viac, že financovanie aktivít Platformy rodín je nezávislé od štátu, takže nemáme istotu pravidelných príjmov a napriek tomu je tím stabilný.

Povedz mi, prosím, na záver pár viet o tvojom synovi Jurkovi.

Ja vlastne môžem pracovať v Platforme preto, lebo som jedna z mála na Slovensku, ktorá má pre syna pani opatrovateľku v rámci domácej opatrovateľskej služby. Poskytuje nám ju obec a ja iba doplácam nejakú čiastku na hodinu. Je s ním na celý úväzok doma a vie sa o neho plnohodnotne postarať. Vie mu zapnúť počítač na očné ovládanie, vie zabezpečiť hygienu, nakŕmiť ho, ísť s ním na prechádzku. Toto nám veľmi pomáha aj ako rodine. Vytvára mi to priestor na aspoň krátky čas strávený s dcérou. Dáva mi to iný pohľad, ako keby som bola 24 hodín denne s ním. Jurko má 15 rokov, nerozpráva, dokáže sedieť sám len krátko, inak je ležiaci, má obmedzené porozumenie svetu a veľa interných diagnóz. Napriek tomu si vie povedať, keď sa mu niečo páči alebo nie, užíva si hry na počítači, má rád hudbu a deti okolo seba. Mnohí by povedali, že sa to pri takomto znevýhodnení nedá, ale sú aj takéto pozitívne príklady zdieľanej starostlivosti.

Telefonická linka podpory pre rodičov Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením – InkluLINKA:

+421 948 991 444 – v slovenčine

+421 911 387 733 – v ukrajinčine, ruštine a angličtine

Foto: Boris Németh ITýždeň

Monika Fričová je odborníčka na inkluzívne politiky a dlhoročná obhajkyňa práv detí so zdravotným znevýhodnením. V Platforme rodín pôsobí ako koordinátorka podpory rodín, kde rozvíja sieť laických poradcov a presadzuje systém včasnej intervencie. Od roku 1994 sa venuje prepájaniu odborníkov, rodičov a inštitúcií, aby deti mohli vyrastať v prostredí, ktoré rešpektuje ich potreby a dôstojnosť.

Rozhovor viedla: Inge Vagáčová (Týždeň) • Foto: Boris Németh (Týždeň)