Žili sme ako dostihové kone, v Nemecku sme mohli spomaliť, vraví mama syna s DMO. Po návrate na Slovensko posúva dobrú prax ďalej

Rodina Jany Lowinski sa na niekoľko rokov presťahovala do Nemecka – rodnej krajiny Janinho manžela, kde ich syn so zdravotným znevýhodnením získal prístup ku komplexnej intervencii. Podporu spolu s ním dostala aj celá rodina. Po návrate na Slovensko chcela Jana tieto skúsenosti posunúť ďalej. Stala sa jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá aktuálne oslavuje desať rokov svojej existencie. „Som veľmi hrdá, že sa nám za ten čas podarilo podporiť päťtisíc rodín, ale za najväčší úspech považujem, že aj vďaka nám sa podarilo znížiť počet dverí, do ktorých musí rodič s dieťaťom vstúpiť, aby sa im dostala podpora.“

O Jane Lowinski napísala článok v Denníku N redaktorka Soňa Jánošová.

Ponúkame vám prepis tohto článku.

Jana Lowinski je jednou zo zakladateliek Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá aktuálne oslavuje desať rokov.

Jana Lowinski rada šoféruje. Keď však prvé roky života svojho syna trávila v aute dlhé a dlhé hodiny, kvalita jej života aj života celej jej rodiny trpela. „Akčný rádius rodiny zdravého dieťaťa siaha po vaše mesto, prípadne najbližšie okresné mesto. Ale ten náš? Veď my sme precestovali tisíce kilometrov, kým sme vyskladali akú-takú sieť odborníkov, ktorí nás mali ďalej sprevádzať.“

Za nevyhnutnou starostlivosťou museli cestovať do miest po celom západnom a severnom Slovensku, ale aj do Česka.

„Bol to život medzi termínmi, terapiami, cvičeniami a plánovaním ciest. Iba nás to mlelo a mlelo a prestávali sme žiť. A vtedy sme si povedali, že toto nie je udržateľná cesta,“ spomína Jana.

Rodina sa teda na niekoľko rokov presťahovala do Nemecka – rodnej krajiny Janinho manžela, kde ich syn získal prístup ku komplexnej intervencii. Podporu spolu s ním dostala aj celá rodina.

Po návrate na Slovensko chcela Jana tieto skúsenosti posunúť ďalej. Stala sa jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá aktuálne oslavuje desať rokov svojej existencie. „Som veľmi hrdá, že sa nám za ten čas podarilo podporiť päťtisíc rodín, ale za najväčší úspech považujem, že aj vďaka nám sa podarilo znížiť počet dverí, do ktorých musí rodič s dieťaťom vstúpiť, aby sa im dostala podpora.“

Po rokoch strávených takmer výlučnou starostlivosťou o syna sa jej podarilo vrátiť k plávaniu v klube. Tento rok dokonca prekonala štrnásť rokov starý slovenský rekord vo svojej kategórii.

Na neonatologické oddelenie až po šiestich hodinách

Janin syn Leo má dnes pätnásť rokov. Navštevuje spojenú školu vo Vrbovom, ktoré je neďaleko Piešťan, kde celá rodina žije. „Leo je v škole niekedy spokojnejší viac, niekedy menej, ale podarilo sa nám tam vytvoriť to, o čom sme boli presvedčení, že je potrebné – rovesnícku skupinu, v ktorej funguje,“ vraví Jana.

Leovou primárnou diagnózou je detská mozgová obrna (DMO), na ktorú sú naviazané viaceré ťažkosti. Podľa medzinárodnej klasifikácie hrubej motoriky ide o piaty stupeň. V praxi to znamená, že potrebuje nepretržitú pomoc pri manipulácii so svojím telom, hygiene, jedle a pití, ale aj pri komunikácii a spoznávaní sveta.

Janino vytúžené a dlho plánované tehotenstvo bolo síce rizikové, no i tak naň spomína ako na pekné obdobie. „Pamätám si, že to boli nádherné Vianoce. Fotila som sa pri stromčeku s tehotenským bruchom a myslím, že prvý a posledný raz v živote som si pozrela celú sériu obľúbeného komediálneho seriálu. Veľmi sme sa na syna s manželom tešili.“

Jane však v treťom trimestri praskla placenta, čo je stav ohrozujúci život matky aj plodu. Nanešťastie sa táto udalosť stala v čase, keď sa na Slovensku v roku 2011 zavádzal integrovaný záchranný systém a pri prevoze do nemocnice nastal chaos. „Od svojho gynekológa som vedela, že je nevyhnutné, aby ma previezli do nemocnice v krajskom meste, ktorá má neonatologické oddelenie. To sa však nepodarilo.“

Leo sa narodil v 31. týždni tehotenstva, čo je z pohľadu modernej medicíny predčasne narodené, no nie extrémne nezrelé dieťa. Všetky hlavné orgánové sústavy sú už vyvinuté, ale nie dostatočne zrelé.

Na neonatologickom oddelení by mu okamžite poskytli surfaktant – látku, ktorá zabraňuje zlepeniu pľúcnych mechúrikov pri výdychu – a podporu dýchania. V menšej nemocnici v okresnom meste mu však vedeli poskytnúť iba vyhrievané lôžko. „Nebol intubovaný ani okysličovaný, a kým ho previezli na špecializované pracovisko do Trnavy, prešlo šesť hodín. Hypoxia uňho spôsobila nezvratné poškodenie mozgu,“ vysvetľuje.

Neokysličenie mozgu, predčasný pôrod a nízka pôrodná hmotnosť sú najčastejšími príčinami detskej mozgovej obrny.

Aj v krajinách s dobrou zdravotnou starostlivosťou sa jej výskyt dlhodobo pohybuje na úrovni 1,5 až 2,5 prípadu na 1 000 živonarodených detí. Pri pôrodnosti na Slovensku to znamená približne 100 až 150 nových prípadov ročne, pričom celkovo u nás s touto diagnózou žijú tisíce ľudí.

Manažéri zdravotného stavu svojich detí

Prvé dni a týždne po narodení syna prežívala Jana veľmi náročne. „Najskôr som nevedela vôbec nič. Bola to tma, ktorú neprajem nikomu. Leo už bol v Trnave na JIS, ja som bola ešte stále v okresnej nemocnici. Nič som o ňom nevedela a na moment som neverila, že prežil. Myslela som si, že mi všetci klamú.“

Lekári, ale aj Jana s manželom sa najskôr sústredili len na základné vitálne funkcie a nikto neriešil prognózu do budúcnosti, a to aj napriek tomu, že poškodenie mozgu v dôsledku hypoxie očakávali.

„Môj naozaj tvrdý pád prišiel, keď sme boli konečne doma z nemocnice a mohla som sa začať venovať budovaniu vzťahu so synom. Manžel nás fotil na pamiatku a v tom krásnom okamihu na mňa dopadlo, že mám syna s dvojstranovou lekárskou správou, na ktorej konci je: matka poučená. Vedela som, že na svoje plecia preberám obrovskú zodpovednosť za ten batôžtek, ktorý držím, a celé je to na mne.“

Prvou výzvou, ktorá pred rodinou stála, bolo zostaviť sieť odborníkov, ktorí by Lea vyšetrili a sprevádzali ho. „Museli sme nájsť neurológa so špecializáciou na neurovývinové ochorenia, oftalmológa, vyhľadať odborníkov, ktorí nám pomôžu pri stimulácii jeho telíčka, a ďalších a ďalších špecialistov. Ako mnoho iných matiek detí so špeciálnymi potrebami som narážala na protichodné informácie, dlhé čakacie lehoty a rozkúskované informácie, ktoré nedávali zmysel.“

Situácia, ktorú Jana opisuje, je bežnou súčasťou života rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Rodičia sa nezriedka stávajú manažérmi zdravotného stavu dieťaťa, čo zahŕňa veľkú časovú investíciu, plánovanie a komplikovanú rodinnú logistiku, najmä ak sú v rodine aj ďalšie deti. Cestovanie, ale aj doplatky u nezmluvných lekárov zas predstavujú nemalú finančnú záťaž.

V neposlednom rade však rodičia, zvyčajne matky, v tomto procese trpia aj emočne. Prítomný je neustály stres zo zmenšujúceho sa časového okna, v ktorom sa pri niektorých diagnózach dá včasnou intervenciou vývoj dieťaťa aspoň čiastočne podchytiť.

V istom momente Jana s manželom pochopili, že čas, energia a peniaze, ktoré ich stojí tento boj, sú pre ich rodinu neudržateľnou stratou, a rozhodli sa na niekoľko rokov odísť do Nemecka.

Všetka starostlivosť na jednom mieste

„V Nemecku sa nám okamžite uľavilo. Zo života, ktorý sme viedli ako dostihové kone, sme odrazu dostali podporu. Hneď sa nás ujala pracovníčka centra včasnej podpory, ktorá sa stala naším kontaktným partnerom. Centrum kompetentne riešilo nielen Lea a jeho potreby, ale aj nás – rodinu ako celok,“ vraví Jana a dodáva, že to bolo prvý raz, keď sa niekto zaoberal aj jej názormi a potrebami.

Systém včasnej podpory (Frühförderung) funguje v Nemecku už vyše 50 rokov a od roku 2001 je pre každé dieťa so znevýhodnením do šesť rokov garantovaný priamo zo zákona. Na rozdiel od Slovenska spája nemecký model zdravotné terapie, špeciálnu pedagogiku a sociálne poradenstvo pod jednou strechou v interdisciplinárnych centrách. Rodina dostáva všetku potrebnú starostlivosť – od fyzioterapie, ergoterapie a logopédie až po psychologickú podporu – na jednom mieste bez nutnosti obiehať desiatky samostatných ambulancií. Vďaka hustej sieti hradenej štátom Nemecko eliminovalo dlhé čakacie lehoty a poskytuje rodinám okamžitú odbornú záchrannú sieť hneď po určení diagnózy.

Aj vďaka tejto podpore mohla Jana začať premýšľať nad svojím ďalším pracovným zameraním.

Mnohé ženy sa po narodení dieťaťa so zdravotným znevýhodnením k svojej pôvodnej profesii nevrátia. V európskom priemere ide až o 35 percent vyššiu pravdepodobnosť, že v dôsledku absencie vzdelávacích, komunitných a odľahčovacích služieb budú prinútené opustiť trh práce. Na Slovensku je pre nedostatok zdravotníckych, sociálnych a školských zariadení táto pravdepodobnosť ešte vyššia a legislatíva navyše limituje spájanie opatrovateľského príspevku a príjmu z práce, čo matky odrádza od návratu na trh práce aspoň na čiastočný úväzok. Podľa neformálnych odhadov až 70 percent matiek po diagnostikovaní ťažkého znevýhodnenia dieťaťa zo zamestnania úplne odchádza na opatrovateľský príspevok.

Pred narodením syna Lea pôsobila Jana ako korporátna manažérka. Pohybovala sa v biznisovom prostredí, žila v zahraničí a viedla pomerne dynamický život. „Bola som človek zameraný na výsledky a na výkon, vedela som vytvárať tímy a firemnú kultúru. Aj po rokoch sa znova vraciam k sebarealizácii v pracovnom živote, lebo mi čiastočne chýba, ale veľké korporátne prostredie som nahradila inými výzvami.“

Po návrate na Slovensko sa začala stretávať s inými mamami detí so zdravotným znevýhodnením a vnímala, že ich trápia rovnaké ťažkosti. „To, čo nás trápilo, sme dali na papier, ktorý dodnes nazývam zakladajúcim dokumentom platformy rodín. Bol viacstranový, lebo sme potrebovali obsiahnuť všetko, čo nás ťažilo, a bolo toho veľa. A my, šesť odhodlaných žien, sme sa v jednej obývačke rozhodli, že s tým niečo urobíme. To bol prvopočiatok organizácie, ktorá už tento rok oslavuje svoje desiate výročie.“

Jana bola prvou štatutárkou, po piatich rokoch vedenie odovzdala ďalšej zo spoluzakladateliek Monike Fričovej, ktorá je tohtoročnou laureátkou ocenenia Hrdinky Denníka N.

• Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením
• je formalizovaná celoslovenská občianska iniciatíva, ktorá spája a zastupuje rodiny čeliace zdravotným výzvam svojich detí. Funguje ako sprievodca systémom, ktorý prostredníctvom rodičovských poradcov a informačnej pomoci poskytuje rodinám praktickú aj emocionálnu podporu. Zároveň aktívne presadzuje systémové zmeny na úrovni štátnych inštitúcií s cieľom dosiahnuť inklúziu, spravodlivé podmienky a dostupné podporné služby pre všetky deti.

Foto: Tomáš Benedikovič