Hrdinka Monika Fričová: Niektorí lekári mi radili, aby som sa syna s raritným ochorením vzdala

Jedna zo zakladateliek Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením Monika Fričová, ktorá je riaditeľkou tejto neziskovej organizácie, prijala pozvanie do Projektu Hrdinky Denníka N. Cieľom je zviditeľniť inšpiratívne ženy a dievčatá, ktoré menia svet k lepšiemu, presadzujú systémové zmeny alebo skvalitňujú život v menších komunitách. V rámci projektu vznikol aj rozsiahly rozhovor pre Denník N.

Ponúkame vám prepis rozhovoru:

V rozhovore s Monikou Fričovou rozoberáme aj to:

• ako prijala fakt, že sa jej narodilo dieťa s vážnou raritou diagnózou;
• aký vplyv na ňu mali jej predošlé skúsenosti s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením;
• ako v praxi vyzerá proces presadzovania zmien zákonov;
• či mala niekedy chuť vzdať to a z práce odísť.

Pred 16 rokmi sa vám narodil syn Jurko. V tom období ste už boli mamou dva a pol ročnej dcérky. Ako ste prežívali svoje druhé tehotenstvo?

Tešila som sa z neho. Zdalo sa, že je všetko v poriadku. S manželom sme vždy chceli mať väčšiu rodinu, takže pre nás bolo prirodzené mať viac než jedno dieťa.

Uvažovali ste, aké to bude, keď budete dvojnásobnou mamou?

Myslela som najmä na obdobie, keď sa nám narodila prvá dcéra. Veľmi sme si to užívali. Celá rodina sa tešila, boli sme spolu, učili ju nové veci. Očakávala som, že to bude opäť takéto pozitívne, radostné.

Aké to bolo, keď sa narodil Jurko?

Bolo to trochu zvláštne. Zdravotne nebol úplne v poriadku. Mal nízky cukor, viacero okolností bolo nejasných. Po narodení mal dlhšie žltačku a zároveň mal menšiu hlavičku. V nemocnici sme spočiatku museli byť od seba oddelení. Po jeho príchode na svet sme cítili najmä neistotu. Nevedeli sme, čo presne sa deje, a ani lekári nám to hneď nevedeli objasniť.

Po dvoch mesiacoch sa ukázalo, že Jurko má rozvrátené vnútorné prostredie, musí byť hospitalizovaný a že v jeho prípade pôjde o závažnú diagnózu, nie o maličkosť, ktorá prejde. Keď nás lekári upozornili, že to, že synovi nerastie hlavička, bude mať vplyv na jeho mentálnu stránku a ovplyvní to celý jeho život, zamreli sme.

Ako ste prijali neistotu, novú realitu a fakt, že namiesto očakávaného príchodu domov k manželovi a dcére musíte zostať so synom v nemocnici?

Zrazu sa vám úplne zmení plán. Bolo veľmi náročné konfrontovať sa so všetkým, čo sa dialo, uvedomiť si realitu a prispôsobiť jej rodinnú logistiku. V čase Jurkovho narodenia naša dcéra ešte nechodila do škôlky. Pôvodný plán bol, že s ňou budem doma a zároveň sa budem starať o syna. V tom však prišla neistota, ktorú občas striedalo dúfanie, že všetko bude predsa len dobré. Napríklad som hovorila lekárom, že sa im možno len zdá, že je Jurkov stav taký, ako opisujú. Dnes mi je až smiešne, že som im rozprávala také veci. Bolo to spôsobené najmä šokom.

Podobnú zmenu oproti očakávaniam, akú som zažila ja, prežíva aj zhruba 70-tisíc iných rodín na Slovensku. Ak vezmeme do úvahy, že každé dieťa so znevýhodnením má aspoň dvoch rodinných príslušníkov, čímsi podobným ako my je zasiahnutých okolo štvrť milióna ľudí u nás.

Lekári najskôr nevedeli Jurkovi určiť diagnózu. Čo počas hospitalizácie zistili?

Postupne prišli na to, že syn má viacero interných diagnóz, jeho mozog sa nevyvíja a pravdepodobne bude výrazne zdravotne znevýhodnený na celý život. Niektorí zdravotníci nám odporúčali, aby sme sa ho vzdali. Opakovali, že by sme si mali uvedomiť, že to bude veľmi náročné, a zvážiť, či radšej synov stav nechceme nechať na prírodu.

Ako to mysleli?

Niektorí lekári nám vtedy povedali, že by bolo lepšie, ak by sme dali dieťa do detského domova alebo ho nechali v pokoji dožiť. Zďaleka nehovorím o všetkých lekároch. Niektorí boli a sú, naopak, vnímaví, počúvajúci. Ale dodnes sa stáva, že si čosi podobné vypočujú aj iné rodiny.

Som nesmierne rada, že sme to s manželom nevzdali a že môžeme doteraz ako rodina zažívať veľa radostných chvíľ a situácií.

Dokážete opísať, ako sa cíti rodič, keď mu lekár navrhne, aby dal svoje choré dieťa do detského domova?

Ťažko sa to opisuje. Nik nečaká, že by sa v živote mohol ocitnúť v podobnej situácii. Rodič zdravotne znevýhodneného dieťaťa sa predovšetkým zmieta v neistote. Kladie si otázku, či všetko zvládne, ako to bude ďalej, čo bude s manželom, s ďalším dieťaťom či deťmi, aký bude nový kontext celej rodiny. Toto všetko v sebe riešite a zrazu príde z ničoho nič zo strany lekára otázka, či sa nechcete svojho dieťaťa vzdať. Je to šokujúce.

Rodičia detí so znevýhodnením netušia, čo by malo nasledovať po oznámení diagnózy ich dieťaťa. Nikdy predtým sa s podobnou situáciou nestretli. Dnes však už z praxe vieme, že najideálnejšie je, ak lekár oznamuje diagnózu dieťaťa matke alebo otcovi aj v prítomnosti druhého rodiča a aj psychológa a informuje rodičov o ďalších službách, ktoré by im mohli pomôcť situáciu zvládať.

Ako dlho trvalo, kým lekári vášmu synovi stanovili diagnózu?

Diagnózu sme dostali, keď mal Jurko jeden a pol roka.

Nie je to nič nezvyčajné, niektoré deti nemajú stanovenú presnú diagnózu ani po 15 rokoch, najmä ak ide o veľmi raritné ochorenie. Moment stanovenia diagnózy je však dôležitý. Myslím si, že každý rodič chce vedieť, ako na tom jeho dieťa je. Ak máte diagnózu, konkrétnu „nálepku“, možno sa niekde dočítate, čo sa s ňou dá robiť, ako možno dieťaťu pomôcť, aké terapie navštíviť alebo akú liečbu zvoliť. Aj my sme do momentu stanovenia diagnózy vkladali nádej. Hovorili sme si, že keď lekári zistia, čo je nášmu dieťaťu, budeme mať jasnejší scenár, ako ďalej.

Vášmu synovi lekári stanovili raritné genetické ochorenie. Ako ste prijali správu, že je vaše dieťa vážne zdravotne znevýhodnené?

Bol to šok.

Keď sme ležali v nemocnici, práve som čítala knihu Napriek všetkému povedať životu áno od Viktora Frankla. Je o prežívaní ľudí v koncentračných táboroch. Opisuje, ako dokázali žiť v extrémnych podmienkach. Tá kniha bola pre mňa v danom momente dôležitá. Zrazu som si uvedomila, že aj mne sa dejú veci, ktoré sú totálne nečakané a extrémne. Bolo pre mňa inšpiratívne čítať o ľuďoch, ktorí prežili ťažké situácie. Uverila som, že keď to dali oni, dám to aj ja.

Mala som v sebe rôzne pocity. Synovu diagnózu som popierala aj som sa ľutovala, aj som sa hnevala, aj som si želala, aby aspoň nebol mentálne znevýhodnený. Bolo to akési „vnútorné vyjednávanie“.

Ako som postupne zisťovala, že situácia sa dá zvládnuť a že s podporou okolia sa dá nastaviť správna logistika a denná rutina, uvedomila som si, že v tom celom možno nájsť aj pozitívne, šťastné momenty. Práve toto zistenie nás s manželom postupne potiahlo do fázy, keď sme si povedali, že to, čo prežívame, je naša realita, ideme s tým pracovať a prijímať, čo príde. Už vtedy som zároveň poznala mnoho mladých ľudí so zdravotným znevýhodnením, najmä ľudí na vozíku. Myšlienka na nich, podpora manžela, odborníkov a viacerých výborných lekárov mi pomohli situáciu zvládnuť.

Kto bol vašou najväčšou oporou?

Určite manžel. Mala som vtedy aj kamarátku, ktorá za mnou chodievala do nemocnice. Pracovala blízko, mohla sa občas zastaviť a ja som aspoň mohla niekomu priebežne rozprávať o novinkách, komplikáciách a o všetkom, čo sa deje. Oporou mi bola aj širšia rodina a mladí ľudia so znevýhodnením, ktorých som poznala z práce. Od nich som cítila veľkú podporu. Nebáli sa ozvať, volali nám, chodili nás navštevovať, rozumeli tomu, čo sa nám deje.

Vedeli blízki a priatelia bez znevýhodnenia, ako reagovať na fakt, že sa vám narodilo dieťa s vážnou diagnózou?

Spočiatku nevedeli, čo je asi prirodzené, keďže sa mnohí z nich nikdy predtým nestretli s nikým so znevýhodnením. Báli sa ozvať, aj keď ich to určite trápilo. Postupne sa neistota rozpúšťala, začali sa s nami viac rozprávať, volať. Znovuobnovenie niektorých kontaktov však bolo pomalé, postupné. Naše vzťahy s okolím sa stali skokovo oveľa menej intenzívnymi ako predtým – a to aj preto, že sme s manželom zrazu mali oveľa menej priestoru a času. Doteraz si však veľmi vážime všetkých našich kamarátov a sme vďační tým, ktorí pri nás stáli a stoja.

Prečo majú ľudia ťažkosti udržiavať vzťah s rodinami detí so znevýhodnením?

Podľa údajov ministerstva práce z roku 2025 nemá podporu v komunite až 98 percent rodín, ako je tá naša. Základným problémom je, že sa mnohí ľudia nikdy nestretli so zdravotne znevýhodnenými. Ľudí z mojej generácie nikto neučil, čo je inakosť alebo diverzita. V triedach sme nemali deti na vozíku. V práci sme nestretávali nepočujúcich a v obchode sme len tak nenarazili na niekoho, kto mal črty autistického správania. Akoby inakosť neexistovala. Keď sa potom človek prvýkrát vo svojom blízkom okolí stretne s niekým so zdravotným znevýhodnením, je to pre neho veľká vec. Zrazu vidí kohosi, kto je úplne iný ako tí, na ktorých bol dovtedy zvyknutý.

Zároveň si myslím, že ľudia v spoločnosti všeobecne čoraz väčšmi strádajú. Keď si musíme dávať dokopy vlastné životy, vzťahy, financie či si hľadať prácu, nezostáva nám energia na spolupatričnosť a hľadanie spôsobov, ako podporiť ľudí okolo seba.

S komunitou zdravotne znevýhodnených ste pracovali už pred tým, než sa vám narodil syn. Dokonca ste sa vďaka nej zoznámili aj so svojím manželom. Akú prácu ste robili?

Od mojich sedemnástich rokov som robila asistentku našej susede. Raz mesačne som s ňou chodievala na niekoľkodňové stretnutia ľudí s telesným znevýhodnením. Organizovalo ich občianske združenie, ktoré sa snažilo vytiahnuť týchto ľudí z domu, pomôcť im vybudovať si vlastnú identitu a pracovať spolu s nimi na tom, aby sa dokázali zmieriť so svojou životnou situáciou. Bol to výborný projekt.

Na stretnutiach som si vypočula hlboké prednášky, diskusie, ale aj kopec ticha, v ktorom si každý z účastníkov sám v sebe spracúval tému znevýhodnenia. Bola som svedkom toho, ako sa ľudia so znevýhodneniami postupne stávali silnými osobnosťami, nachádzali si vlastné miesto v živote i spôsoby, ako pomáhať ostatným. Boli tam ľudia, ktorí držali nad vodou iných a nijako ich nedeterminoval fakt, že sú na vozíku.

V tom čase som bola tínedžerka, ktorá riešila vlastné komplexy, a pohľad na nich bol pre mňa veľmi povzbudzujúci. Uvedomila som si, že moje problémy sú oproti ich ťažkostiam ničím. Sledovať, ako sa dokázali napriek všetkému zaprieť a ísť v živote vpred, bolo pre mňa veľmi inšpirujúce. Myslím, že to rovnako vnímal aj môj manžel.

Nakoľko zážitky s ľuďmi so znevýhodnením ovplyvnili váš pohľad na budúcnosť a život s Jurkom?

Do veľkej miery. Keď sa dnes rozprávam s inými rodinami, ktoré pred narodením dieťaťa so zdravotným znevýhodnením nemali možnosť lepšie spoznať ľudí z tejto komunity, vnímam rozdiel v pohľade na budúcnosť. Pre mňa bol život so znevýhodnením uchopiteľný. Už pred Jurkovým narodením som poznala veľa zdravotne znevýhodnených mladých ľudí, ich rodičov aj ich životné príbehy. Dokonca sme sa vzájomne navštevovali. Vďaka týmto skúsenostiam sa mi to celé zdalo zvládnuteľné. Predošlé zážitky urýchlili moje vyrovnanie sa so situáciou.

Zažívanie diverzity a inakosti je podľa mňa dôležitou príležitosťou pre každého človeka. Z väčšiny z nás sa totiž raz stanú seniori, ktorí nebudú vládať chodiť, prípadne budú potrebovať vozíček. Predošlá skúsenosť s ľuďmi so znevýhodnením nám môže kedykoľvek v budúcnosti skrátiť trajektóriu k zmierovaniu sa s novou situáciou. Práve to je prínosom ľudí so zdravotným znevýhodnením či s inakosťou pre spoločnosť. Potrebujeme, aby boli súčasťou kolektívov v škôlkach, školách, v prácach, aby sme sa my ostatní od nich postupne učili, ako sa dajú zvládať rôzne náročné situácie. V seniorskom veku bude pre nás každá skúsenosť so znevýhodnením veľmi užitočná.

Po narodení Jurka ste prišli o niektoré vzťahy, no nadviazali ste nové – s ľuďmi, ktorí majú podobne ako vy dieťa so zdravotným znevýhodnením. Kde ste sa s nimi zoznamovali?

Ako rodina sme mali k dispozícii službu včasnej intervencie. Po synovom narodení k nám chodievala psychologička, špeciálna pedagogička a ďalšie odborníčky, ktoré nám vysvetľovali, ako máme s Jurkom pracovať, aby sme podporili jeho vývin. Veľa sme sa s nimi rozprávali a chodili sme aj na skupinové aktivity, ktoré pripravovali. Vďaka nim sme postupne spoznávali iné rodiny. Posilňovalo nás to.

Spolu s ďalšími mamami som postupne začala vnímať, že na Slovensku treba zmeniť systém. Rodiny detí so znevýhodneniami nemali dostatočný prístup k potrebným službám a terapiám pre deti. Nevedeli sme, na čo presne máme nárok. Nechceli sme, aby ďalšie rodiny v budúcnosti zažívali rovnakú neistotu, v akej sme žili my.

Bol to moment zrodu Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením? Čo vás presvedčilo, že treba založiť občianske združenie a prostredníctvom neho riešiť nedostatky systému?

Kľúčová pre nás bola podpora odborníkov. Vďaka nej sme našli odvahu skúšať meniť systém. Chceli sme sa stať relevantným partnerom, mať možnosť vstupovať do zákonov a zlepšiť kvalitu života rodín detí so zdravotným znevýhodnením.

Čo ste chceli najnaliehavejšie zmeniť?

Vysokú bariérovosť aj vtedajšiu realitu, v ktorej sa naše deti nemali šancu dostať do škôlky. Vnímali sme, že platíme tisícky eur za terapie, ktoré by mali byť poskytované štátom, aj to, že nám unikajú príležitosti na získanie služieb, na ktoré by sme mali mať podľa zákonov nárok.

Hľadali sme cesty, ako tieto situácie riešiť. Začalo sa to petíciou, ktorú sme spísali a ktorú následne podpísali etablované neziskovky v oblasti zdravotného znevýhodnenia i verejnosť.

O akú petíciu išlo?

Spísali sme v nej desať kľúčových problémov rodín detí so zdravotným znevýhodnením a pridali aj návrhy riešení. Za prvý mesiac ju podpísalo okolo dvetisíc ľudí a prihlásilo sa k nej 30 neziskoviek. Pre nás, šesť mám, ktoré sa stretávali v obývačkách, to bolo šokujúce a povzbudivé. Zakladateľkami Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením sú Ľudka Belinová, Saška Mikulec, Janka Lowinski, Tánička Bednáriková, Mária Tomaško a ja. Ďakujem všetkým piatim, že sme sa spolu dokázali od začiatku dohodnúť, urobiť rozhodnutie a prevziať iniciatívu.

Ktorú zo zmien ste začali presadzovať ako prvú?

Pred desiatimi rokmi sme boli všetky matkami malých detí, ktoré potrebovali podporu v oblasti vývinu. Veľmi nám pomáhala služba včasnej intervencie. Chceli sme, aby ju malo k dispozícii viac rodičov a aby ju dostávali v domácom prostredí.

Zákon o sociálnych službách už vtedy poznal sociálnu službu včasnej intervencie. Podporení odbornou verejnosťou sme dosiahli zmenu zákona tak, aby bola služba primárne poskytovaná v domácom prostredí. Doma sa dieťa správa k akémukoľvek odborníkovi oveľa prirodzenejšie než v zariadení. Je oveľa lepšie, keď dieťa nie je zaťažované dochádzaním – a rodinu cestovanie nestojí čas a peniaze. Dostávať službu včasnej intervencie doma je pre každú mamu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením veľkou úľavou.

Koľko vám trvalo dosiahnuť, že ste sa mohli zapojiť do diskusie s ministerstvom a presadiť zmenu zákona?

Trvalo to niekoľko mesiacov. Dosiahnuť systémovú zmenu však väčšinou trvá roky, niekedy aj desaťročia. Ako občianske združenie sme postupne vstúpili do desiatok tém. Niektoré z nich sa nám za dekádu existencie platformy rodín podarilo posunúť vpred. Niektoré kroky sú len čiastočné, je to beh na dlhú trať.

Od začiatku neustále zbierame podnety od rodín detí so znevýhodnením z celého Slovenska, doteraz ich máme v databáze viac ako deväťtisíc. Na základe nich určujeme, čo je pre rodiny akútnym problémom, a prioritizujeme, ktoré systémové zmeny treba presadiť čo najskôr.

Ako v praxi vyzerá debata so štátnymi orgánmi a snaha o zmenu legislatívy?

Nefunguje to tak, že prídeme na ministerstvo, zaklopeme na nejaké dvere, povieme im, čo treba zmeniť, a na druhý deň sa to stane. Najskôr sa rozprávame s rodinami, aby sme presne vedeli, aká je situácia v praxi. Následne rokujeme s kompetentnými orgánmi, aby zapracovali konkrétnu tému do strategického plánovania rezortu a stala sa prioritou. Existujú strategické dokumenty, napríklad Národný program rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím, ktoré určujú aktuálny súbor priorít pre ľudí so znevýhodnením a ich rodiny. Keď je téma zaradená do stratégií, máme väčšiu šancu zmeniť zákony.

Zároveň sme aktívni v 26 pracovných skupinách na ministerskej aj regionálnej úrovni. Ministerstvá nás pri tvorbe reforiem a v pripomienkových konaniach volajú na rozporové konania. Snažíme sa presadiť čo najlepšie znenie legislatívy tak, aby sa kvalita života rodín posunula vpred a aby boli zmeny zároveň realizovateľné.

Ako sa vám najmä v prvých rokoch darilo skĺbiť prácu pre platformu rodín so starostlivosťou o dve malé deti, z ktorých jedno má ťažké zdravotné znevýhodnenie?

V platforme rodín pôsobia prevažne mamy, ktoré doma majú zdravotne znevýhodnené deti. Všetky sme motivované robiť systémové zmeny s vplyvom na mnohé rodiny na Slovensku a dokážeme sa prekonávať. Na to, aby sme dokázali podporovať iné rodiny, robiť osvetové kampane a rokovať so štátom, potrebujeme veľa energie, času a často i sebazaprenia. Každá z nás cíti veľkú záťaž. Veľmi si vážim nasadenie všetkých mojich kolegýň.

Bežne pracujeme večer, keď cez deň pre starostlivosť o deti nestíhame alebo nemáme k dispozícii osobnú asistentku. Mnohým rodinám totiž niekedy trvá roky, kým získajú nárok na osobnú asistenciu pre dieťa. Opakovane sú odmietané úradmi práce aj napriek tomu, že ide o službu, ktorá ich deti posunie k samostatnosti. Veľkú časť vecí robíme na dobrovoľníckej báze. Je to jedna z najväčších devíz platformy rodín. Žiaľ, aktuálne nemáme dostatok zdrojov, aby sme to robili inak.

Koľkokrát ste mali chuť vzdať to a nechať náročnú prácu na iných?

Nikdy som nemala chuť to vzdať. Tímovú spoluprácu a logistiku sme mali v platforme rodín vždy nastavenú tak, že ak bolo čosi pre jednu z nás v danej chvíli náročné, potiahol by to za ňu niekto iný. Pracujeme tak, aby sme boli navzájom zastupiteľné. Každá z nás má vysokú schopnosť prispôsobiť sa situáciám, že ktosi z tímu môže pracovať len časť dňa alebo kvôli deťom vypadne. Jednoducho to prináša dvojrola matky a kolegyne. Máme supervízie, veľa spolu hovoríme o tom, čo sa deje doma, aby sme sa dokázali adaptovať na aktuálnu situáciu, na to, čo nás čaká a či budeme mať ako organizácia v blízkej budúcnosti viac či menej kapacít.

Vlastne máte komplexné know-how na to, ako zaradiť do pracovného procesu ľudí, ktorí majú dieťa alebo rodinného príslušníka so zdravotným znevýhodnením.

Presne. Posledných desať rokov pre nás bolo veľkou školou. Asi preto sú expertky z platformy rodín aktuálne aj konzultantkami pre národný projekt zameraný na vzdelávanie zamestnávateľov a zástupcov odborov v inklúzii na pracovisku.

Čo najdôležitejšie sa platforme rodín za desať rokov podarilo presadiť?

Vstúpili sme do desiatok zákonov a boli sme súčasťou stoviek rokovaní. Peer poradenstvom sme podporili viac ako štyri a pol tisíca rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Dosiahli sme, že naše kampane na podporu inklúzie videlo v televízii 69 percent populácie Slovenska.

Spomeniem zákon o podporných opatreniach v školách, ktorý má potenciálny dosah na 900 000 detí na Slovensku. Medzi podporné opatrenia patrí podpora v škole aj mimo nej, ktorú môže zo zákona dostávať dieťa so špeciálnymi výchovnými potrebami. Patrí sem právo na pedagogického asistenta či školského psychológa, úprava obsahu a rozsahu vzdelávania pre konkrétne dieťa aj možnosť mať v škole zdravotníka, aby rodičia nemuseli sedieť na chodbe a pichať svojmu dieťaťu s diabetom inzulín a podobne.

Špecificky nám, platforme rodín, sa v roku 2023 podarilo s vtedajším premiérom vyrokovať, aby podporné opatrenia platil štát. Situácia stále nie je ideálna. Od prvého septembra tohto roka však je štát povinný podľa zákona financovať podporné opatrenia, čo je v tom celom zlomová zmena.

V zdravotníctve sa nám podarilo presadiť napríklad multidisciplinárnu spoluprácu odborníkov. V sociálnych veciach sme zas napríklad zabránili tomu, aby spomedzi znevýhodnení vypadli osoby, ktoré reálne potrebujú kompenzácie.

Čo považujete za váš najväčší osobný úspech?

Nepracujem v živote so slovom úspech. Definíciou úspechu pre mňa je, ak ktosi dosiahne niečo vlastnými silami. Dostala som dary od Boha, mám k dispozícii obrovskú podporu rodiny i mnohých odborníkov a mám v tíme výborné kolegyne a kolegov s výnimočnými zručnosťami. Mám veľa zdrojov a nevnímam, že by som mala na nejakú konkrétnu vec iba osobnú zásluhu.

Koľko starostlivosti si aktuálne denne vyžaduje váš syn?

U mňa, ale i v prípade ťažko zdravotne znevýhodnených detí mojich kolegýň je to asi 10 až 20 hodín denne. Keď má dieťa viacnásobné znevýhodnenie, v podstate mu musíte byť k dispozícii celý jeho denný čas a často aj v noci, keď mu treba dať piť alebo ho otočiť.

Naša rodina má šťastie, pretože máme opatrovateľku. Pridelili nám ju cez domácu opatrovateľskú službu, čo znamená, že väčšinu z jej výplaty hradí obec. Doplácame mesačne len malú sumu. Je u nás na plný úväzok. Ak má dieťa so zdravotným znevýhodnením osobnú asistenciu alebo majú rodičia k dispozícii odľahčovaciu službu aspoň na pár hodín denne, môžu sa popri starostlivosti o dieťa venovať aj práci. Žiaľ, väčšina rodín detí so znevýhodnením na Slovensku nemá domácu opatrovateľskú službu ani osobnú asistenciu. Mamy sú s nimi nonstop, často celé dni, keďže v mnohých prípadoch deti nemôžu chodiť do školy či škôlky, lebo sa do nej nedostanú.

Ako sa dnes žije vášmu synovi?

Myslím si, že sa má dobre. Má suseda kamaráta, ktorý nás chodí navštevovať. Má možnosť chodiť von, rád s nami číta knihy a pozerá futbal. Má milujúcu sestru a širokú rodinu, ktorá ho má rada. Má aj svoje dôležité poslanie. Učí nás trpezlivosti i vnímavosti.

Keď sme sa dohadovali na tomto rozhovore, viackrát ste mi zdôraznili, že naša debata nesmie vyvolávať ľútosť a neprajete si, aby bola ľútosť spájaná s rodinami, akou je tá vaša. Čo by ste si najviac želali pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením?

Priala by som si, aby mali dostatok zdrojov. Nemám však na mysli len peniaze. Želala by som si, aby mali priateľov, ľudí, o ktorých sa môžu oprieť, aj aby mali odborné služby a nemuseli za ne platiť. Chcela by som, aby dostávali viac energie, než musia vydať.

Priala by som si, aby ostatné rodiny vnímali, že majú s rodinami s deťmi so zdravotným znevýhodnením viac spoločného ako odlišného, a aby sa k nim nebáli ľudsky priblížiť.

Ste jednou z tohtoročných Hrdiniek Denníka N. Považujete sa za hrdinku?

Nie. Hrdinstvo má podľa mňa tri zložky. Hrdina je niekto, kto sa dokáže premôcť napriek prežívanej deprivácii alebo náročnej situácii, preberie zodpovednosť a pracuje eticky a pre dobrú vec.

Napriek tejto definícii samu seba nepovažujete za hrdinku?

Našťastie mám dostatok zdrojov. Nemusím pre dobrú vec robiť až tak veľa a zapierať sa. Platformu rodín detí so zdravotným znevýhodnením vnímam ako mimoriadny úkaz. Som veľmi vďačná za to, aký vplyv má jej činnosť na reálne životy rodín detí so znevýhodnením. Nemyslím si však, že na tom mám individuálnu zásluhu. Ide o zásluhu celého tímu.

Autorka: Iveta Tanoczká

Rozhovor si môžete pozrieť aj na youtube: