Aj súrodenci sú tu

Súrodenci dieťaťa so zdravotným znevýhodnením sú dôležitou súčasťou rodiny, aj keď ich potreby môžu byť trochu v úzadí. Z pohľadu rodiča aj z pohľadu psychológa sa spolu pozrieme na úlohu súrodenca v rodine dieťaťa so znevýhodnením, na to, čo potrebuje, na čo by sme mali myslieť a ako ho môžeme podporiť.

V nasledujúcich riadkoch si môžete prečítať pohľad rodiča, ako aj pohľad súrodenca.

Mám brata, sestru so zdravotným znevýhodnením. Čo teraz?

Nie vždy je jednoduché mať brata alebo sestru so zdravotným znevýhodnením. Zatiaľ čo výskumy ukazujú, že táto skúsenosť môže posilniť empatiu, trpezlivosť a prispôsobivosť jednotlivca, mať súrodenca so zdravotným znevýhodnením je zároveň spojené s vyššou mierou výskytu problémov v oblasti duševného zdravia, a to najmä v prípadoch, ak sa im nevenuje pozornosť a podpora.

Spoločnosť hľadá pomoc, podporu pre rodičov, rady, príručky pre učiteľov, opatrovateľov, ale na súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením často zabúdame. Berieme nejako prirodzene, že tu sú a že to, že sa rodičia viac starajú o jeho sestru či brata, že im venujú viac času, energie, neraz aj finančných prostriedkov, že to všetko pochopia, prijmú, že vidia, že to tak musí byť, lebo životná situácia si to vyžaduje.

Súrodenci sú často kľúčovými a najmä celoživotnými zdrojmi podpory pre deti, ľudí so zdravotným znevýhodnením – zvyčajne sú v životoch svojich bratov a sestier podstatne dlhšie ako ktokoľvek iný. Zažívajú množstvo komplikovaných emócií, o ktorých sa možno zdráhajú hovoriť s rodičmi či učiteľmi. Je dôležité im dať vedieť, že ich pocity, aj tie negatívne, sú normálne a je v poriadku o nich hovoriť. Často sú to pocity strachu o súrodenca, hanby, najmä na verejnosti, ak je brat, sestra hlučná, ak vnímajú, že vzbudzujú pozornosť, ako aj pocity hnevu na to, že mám takéhoto brata, sestru, hnevu na rodičov, ktorí mu venujú viac pozornosti.

Pre rodičov je dôležité nezabúdať na nich, nezabúdať na to, že síce hrajú v živote ľudí so zdravotným znevýhodním veľmi dôležitú rolu, nie zriedkavo sa stáva, že len oni sú schopní sa v neprítomnosti rodiča o nich postarať, majú právo na svoj vlastný život. A preto uznať ich ako individuality, rešpektovať ich hranice sú dva základné spôsoby podpory pri ich príprave na ich budúci samostatný život ako súčasť rodiny a zároveň ako ľudí s vlastnými potrebami, nádejami, snami.

Ponúkame vám niekoľko nápadov, ako môžete podporiť súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením, svoje ostatné deti, ktoré sú súčasťou príbehu vašej rodiny v náročnej situácii:

  • Komunikujte so zdravými súrodencami od prvej chvíle o ich pocitoch.
  • V prípade, ak sa nedokážete spolu rozprávať, máte problém s komunikáciou, porozmýšľajte aj nad vzťahovým (rodinným) terapeutom. Rodinný terapeut vám ako rodine môže pomôcť v bezpečnom prostredí otvorene si navzájom povedať, čo vás trápi, ako by ste to potrebovali nastaviť v rodine, prípadne ako oživiť vzťahy a komunikovať. Môže vám pomôcť ďalej rozvíjať pozitívne vzťahy v rodine, ale aj rozvíjať otvorenú a rešpektujúcu komunikáciu, ktorá pomáha predchádzať konfliktom.
  • Dávajte im najavo, že viete, že aj oni, tak ako aj my, zažívajú množstvo náročných situácií, ktoré možno ani nevedia pomenovať, opísať…
  • Dajte im vedieť, že si uvedomujete, že aj oni sú súčasťou situácie a že viete, že nemusí byť jednoduché ju zvládať.
  • Pokúste sa v rámci možností mať primerané očakávania na deti so zdravotným znevýhodnením v súvislosti s ich možnosťami, aby ostatní súrodenci nemali pocit, že oni sú tí, ktorí musia všetko robiť, zvládať, znášať aj za znevýhodnené dieťa.
  • Pokúste sa v prípadoch, ak s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením súvisí jeho ťažko zvládnuteľné problémové správanie, ktorého sú zdraví súrodenci súčasťou alebo svedkami, dať jasne najavo, že nie sú to oni, ktorí sú za riešenie situácie zodpovední a že si uvedomujete ich strach, stres, ktoré v nich takéto situácie vyvolávajú.
  • Poskytnite zdravým súrodencom, primerane ich veku, dostatočné informácie o zdravotnom znevýhodnení ich brata či sestry.
  • Vyhraďte si na zdravých súrodencov čas, keď sa venujete len im, dajte im tým najavo, že vám na nich záleží, aj keď každodennosť súvisiaca so starostlivosťou o ich súrodenca je náročná a niekedy nedovoľuje nájsť si v nej na nich dostatok času.
  • Nájdite si práve na takýto čas, možno raz za týždeň, raz za mesiac pomoc so starostlivosťou, hľadajte, niekedy nie je jednoduché nájsť niekoho, kto vás pri starostlivosti dokáže zastúpiť, ale nevzdávajte to (prípadne máte nárok na opatrovateľskú službu na 8 hodín za mesiac z mesta/obce).
  • Očakávajte typické súrodenecké konflikty. Podľa možností nechajte súrodencov, aby si ich vyriešili sami. Bratia a sestry detí so zdravotným znevýhodnením majú právo na hnev, zlosť, chuť hádať sa aj napriek tomu, že my máme často pocit, že nie, že situácii musia rozumieť, že by mali ustúpiť či správať sa „rozumne“. Nie vždy sa to dá.
  • Dajte pozor, aby ste sa tešili z úspechov a pokrokov zdravých súrodencov, tak ako sa tešíte z progresu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením.
  • Zapojte podľa možností zdravých súrodencov do plánu starostlivosti o brata či sestru. Často svojimi postrehmi, názormi, nápadmi prekvapia a dokážu byť inšpiráciou pre terapeutov, učiteľov dieťaťa so zdravotným znevýhodnením.
  • Venujte pozornosť plánovaniu budúcnosti dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Je prirodzené, že sa súrodenci trápia tým, čo sa bude diať, keď sa rodičia nebudú vládať postarať. Aký diel zodpovednosti bude ich. Strach z prílišnej zodpovednosti. Zapojte ich do takéhoto rozmýšľania, aby si boli vedomí, že vám na ich názore záleží.

Povzbudzujúci je výskum vedcov z Univerzít v Haife a Tel Avive, ktorí prostredníctvom dotazníkov a umeleckých prejavov, kresieb skúmali vzťah medzi súrodencami, z ktorých jeden je mentálne znevýhodnený.

Prof. Zaidman-Zait z výskumného tímu uvádza: „Mať postihnuté dieťa kladie jedinečné požiadavky na všetkých členov rodiny vrátane zdravých súrodencov. Hoci ide o neľahké výzvy, často sú sprevádzané krátkodobými aj dlhodobými pozitívami. Zistili sme, že súrodenecké vzťahy medzi súrodencami, kde bolo postihnuté dieťa, sú pevnejšie. Zdraví súrodenci vykazovali viac empatie, blízkosti a schopnosti vyučovať. Boli menej konfliktní a súťaživí než tí, ktorí majú zdravých súrodencov.“

Rada pre rodičov: Nesnažte sa preniesť očakávania na „zdravé“ dieťa z dôvodu, že ich to „znevýhodnené“ nikdy nebude môcť naplniť.

Pohľad súrodenca: Mám brata, sestru so zdravotným znevýhodnením. Čo teraz?

Súrodenec dieťaťa s Downovým syndrómom: „Ako malá som bola oboznámená s realitou, že moja sestra bude potrebovať viac opatery od mojich rodičov a času, čo sa týka učenia. Sú momenty, keď som mala stresy zo svojej sestry, lebo rodičia robili náhle zmeny v plánoch (stráženie, zrušenie spoločných aktivít atď.). Niekedy sa dokonca cítim ako tretí rodič, lebo s ňou trávim čas/navigujem ju v bežnom živote doma. Tieto veci ma, samozrejme, neviedli k nenávisti, ale nechávali ma v ťažkej situácii, keď sa rodičia snažili pomôcť mojej sestre. Už dlho cítim, že nesiem väčšiu zodpovednosť a musím naplniť očakávania svojich rodičov. No napriek všetkému som veľmi vďačná, že ju mám za sestru. A aj keď to prináša z času na čas ťažké rozhodnutia, frustrácie a stresy, stojí to za to.“

Starší súrodenec sestry s PAS:“ Mám 12 rokov a mám sestru, ktorá má detský autizmus. Moja sestrička má 11 rokov a občas je to s ňou ťažké, ale dá sa to zvládnuť. Niekedy ma capne alebo škrabne, keď je nahnevaná. Ale pokiaľ má dobrú náladu, tak ma aj objíme. Občas jej nerozumiem. Nechápem ten jej svet, ale za posledné roky sa veľmi zlepšila v rozprávaní, a tak sa veľmi teším. Niektoré slová ešte stále nevie poriadne povedať, takže jej niekedy rozumiem iba ja, mama a tato. Keby ju to počula povedať napríklad babka, tak by jej nerozumela. Najviac ju baví počúvať pesničky v mobile, no púšťa si stále dookola nejaké Spievankovo alebo Smejka a Tanculienku na plné pecky, čo je veľmi otravné. Keď ideme na výlet, musí sa jej celá rodina prispôsobovať, aj keď sa nám nechce, ale občas niekam chodíme aj bez nej, a to si užívam, že som len ja, mama a tato. Aj napriek tomu ju mám rada, aj keď to nie je sestra, s ktorou pôjdem na diskotéku, za kamarátkami a tak. Koniec koncov, stále je to moja sestra. Myslím si, že rodičia sa jej venujú viac ako mne, občas ma to hnevá, ale viem, že ma majú rovnako radi ako ju.Život s autizmom je náročný. Doma hovoríme, že máme auti rytmus, ale aj napriek tomu sa veľmi ľúbime a veľa smejeme.“

Starší súrodenec brata s PAS: „Mám mladšieho brata autistu. Keď mu diagnostikovali autizmus, mala som 11 rokov. Najprv som vôbec nevedela, čo to znamená, a myslela som si, že sa v podstate nič nezmení. Keď prešiel asi rok, všetko sa úplne zmenilo, všetka energia a snaha smerovali na jeho rozvoj, ale to som rýchlo pochopila. Nepáčilo sa mi, že nás zrazu všetci začali ľutovať, a to bola asi jediná vec, na ktorú sa v danom okamihu nedalo zvyknúť. Nikdy som nepochopila ľudí, čo mi hovorili, že takíto ľudia sú špeciálni a že to máme brať ako dar. Otvorilo mi to oči vo veľa smeroch a zmenilo môj pohľad na svet a ostatných.“

Staršia sestra sestry s Angelmanom: „Ako staršia sestra cítim zodpovednosť za obe svoje mladšie sestry. Za sestru s Angelmanom ešte viac vtedy, keď ju mám strážiť a starať sa o ňu, keď moji rodičia náhodou nemajú čas. Nikdy som s tým nemala problém, lebo sestrička za to, aká je, vôbec nemôže. Je to moja mladšia sestra a mám ju naozaj rada. S čím však mávam problém a čo mi naozaj prekáža, je to, keď naši rodičia uprednostňujú moju sestru pred hocičím a hocikým. Sú situácie, keď jej potreby stavajú nad naše, teda moje a mojej najmladšej sestry. Niekedy kvôli sestre musí ísť všetko bokom. Napríklad ak by sme chceli poobede pozerať telku, tak nemôžeme, lebo vtedy má svoj čas oddychu, takže keď aj niekto pozerá a segra ide oddychovať, tak ten niekto jednoducho musí odísť. Treba jej uvoľniť miesto na gauči, lebo ona musí, samozrejme, ležať. Pozitívne je, že v istých situáciách máme vďaka sestre aj určité výhody. Do lietadla nás s ňou pustia úplne prvých, máme niekedy lepšie miesta a viac času a pohody. Dostáva sa nám od ľudí viac, niekedy aj nechcenej pozornosti, dávajú nám darčeky, máme lepšie ceny vďaka vstupom pre znevýhodnených atď. Našťastie môžem povedať, že som nikdy nezažila, že by si z mojej sestry alebo z mojej rodiny, kvôli nej, niekto robil srandu, nikdy ju predo mnou pre postihnutie neznevažovali, ale ja by som to ani nedovolila. Väčšina ľudí, ktorým o tom poviem, skôr obdivujú, ako dobre to zvládam. Svoju sestru nevnímam ako problém, preto vlastne ani nechápem, prečo by som ju samu a život s ňou v nejakom ohľade nemala zvládať. Veľa ľudí je presvedčených, že to musí byť určite hrozná záťaž. A áno, niekedy je to ťažké, ale tak ako to má zlé stránky, tak to určite má aj veľa tých dobrých.“

Mladšia sestra sestry s Angelmanom: „Tak ako moja najstaršia sestra, aj ja mám rada svoju sestričku. Mať znevýhodnenú staršiu sestru je pre mňa prirodzené, lebo s ňou rastiem odmalička a dokonca ľudia, ktorí ju so mnou videli, nám párkrát dali drobné darčeky ako sladkosti a balóniky. Raz sestrička dostala v zariadení, kam chodí 1x týždenne, kinetický piesok ako darček, no ju vôbec nezaujímal, a tak som sa s ním hrala ja. Odmalička vnímam osobitný prístup a páči sa mi. Napríklad keď sme išli do lietadla, nemuseli sme čakať v dlhom rade, dokonca nám pristavili plošinu, ktorá nás všetkých dopravila rovno na palubu a mama ju nemusela niesť na chrbte. Mám veľmi rada každoročné stretnutia rodín, ktoré majú tiež deti so syndrómom, ako má sestrička, kde mám veľa kamarátov. Aj v škole mám dve kamarátky a jedna z nich sa stále učí, ako sa má k mojej staršej sestre správať. Teda ja ju to učím a veľmi sa zlepšuje. Na začiatku sa veľmi bála, lebo nikdy nevidela dieťa na vozíku, no teraz je to super. Druhá kamarátka je zvedavá a sestra a jej postihnutie jej vôbec nevadia. Práve naopak, na všetko sa pýta, rada ju drží za ruku a prihovára sa jej, aj keď vie, že ona nedokáže rozprávať. Svoju radosť prejavuje krikom, ale ten mi tiež neprekáža.

Čo mi však prekáža, sú chodníky, pretože niekedy sa po ulici s vozíkom ide naozaj veľmi zle, nedá sa prejsť! A aj to, že sa spolu niekde nemôžeme dostať, napr. na Mikuláša do tatovej roboty sme sa takmer nedostali, všade boli schody. Keď som bola menšia, nerada som chodila so sestrou na terapie, lebo som sa chcela len tak hrať. Predstavujem si pre svoju sestru školu, kde by mala plávanie a telocvik, nielen rehabilitáciu, tak ako to mám aj ja v škole, kde by boli veci, ktoré má rada: trampolína, hudobné nástroje, hojdačky, aby sa mohla vždy tešiť a nikdy nebola smutná.“

Linky na články: